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Volontariato

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Le attivita' di AMA sono tutte svolte da volontari che operano a favore dei malati rari mettendo a disposizione il loro tempo e le loro competenze a sostegno delle finalità dell'associazione.

 

ROS CREA2


Aspetto del lavoro dei volontari

  • Svolgere attivita' di studio e ricerca sulle malattie autoimmuni, orfane e rare.
  • Promuovere e curare la redazione e l'edizione di testi e pubblicazioni per divulgare informazioni e nozioni su territorio e comunità europea.
  • Organizzare conferenze, seminari, dibattiti sulle malattie rare.
  • Curare i rapporti con quanti contattano AMA per avere informazioni.
  • Sensibilizzare l'opinione pubblica divulgando materiale informativo e favorendo momenti di dibattito
  • Gestire il sito di AMA diffondendo in rete informazioni sui problemi dei malati, i loro diritti, le finalità e le attività dell'associazione.
  • Essere rappresentativi nella tutela dei diritti del malato in collaborazione con realtà istituzionali della comunità europea.
  • Organizzare eventi e manifestazioni, inerenti alle finalità di AMA.
  • Favorire la raccolta di fondi per la ricerca e le campagne di sensibilizzazione e informazione.
  • Diffondere la cultura del dubbio diagnostico al fine di garantire percorsi diagnostici mirati e precoci.
  • Divulgare approcci condivisi e mutuabili costituendo reti di realtà attive a favore dei Malati Rari.
  • Favorire il dialogo e la collaborazione con enti pubblici e privati.
  • Proporre percorsi, informativi, formativi e di orientamento agli studi agli studenti delle scuole.
  • Creare opportunità di esperienze di Volontariato per i giovani.
  • Favorire l'aggregazione di famiglie colpite da Malattie Rare anche attraverso la costituzione di gruppi di Auto-Mutuo Aiuto.
 

Ricerca di nuovi volontari e ruoli

 

AMA cerca persone sensibili alle finalità dell'associazione, disposte a sostenere la nostra causa svolgendo attività di volontariato per:

  • Informare pazienti, famigliari, medici e ricercatori sull'esistenza di AMA e sui servizi che offre.
  • Raccogliere adesioni per favorire percorsi a tutela dei diritti dei malati e fondi per la ricerca.
  • Sensibilizzare e coinvolgere la comunità a favore dei malati orfani e rari.
  • Produrre materiale utile alle finalità di AMA.
  • Coordinare percorsi rivolti agli studenti delle scuole.
  • Organizzare eventi e meeting.
  • Assistere i pazienti e i loro famigliari nei percorsi informativi sulle normative assistenziali

Per informazioni ed iscrizioni: This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it

Facciamo Yoga col Cuore 2017

28 FEBBRAIO 2017 in occasione della
GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

FACCIAMO YOGA COL CUORE

Il ricavato della giornata sarà donato all’Associazione
AMA Fuori dal Buio per sostenere progetti a favore dei Malati Rari.

More:

«#FightIPF – Oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF» Campagna internazionale di informazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica

Un gruppo di figli e nipoti di pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) hanno interpretato la famosa canzone “Fight Song” per spingere i propri genitori e nonni ad affrontare con determinazione, ogni giorno, l’IPF. L’esibizione è stata registrata in un video e incoraggia le persone che convivono con l’IPF a combattere oggi, continuando a fare progetti per conquistare giorni di vita utili a realizzarli e a vivere le loro emozioni.

Il video può essere visualizzato sul sito www.fightipf.it, un nuovo punto di riferimento online realizzato con l’obiettivo di informare e dare supporto a chi è affetto da IPF e a chi, con loro, affronta ogni giorno la malattia.
La Campagna #FightIPF è stata realizzata da Roche Italia, con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare ed è stata ispirata dal ‘Breathless Choir’ di Philips. La nostra Associazione ha deciso di sostenerla.
Fallo anche tu! Aiutaci a diffondere la conoscenza dell’IPF e a far capire quanto sia importante per chi ne soffre giungere ad una diagnosi precoce, necessaria per accedere quanto prima alle terapie utili a rallentare la progressione della malattia.
Diffondi il video attraverso i tuoi canali digitali utilizzando #FightIPF.

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