Le attivita' di AMA sono tutte svolte da volontari che operano a favore dei malati rari mettendo a disposizione il loro tempo e le loro competenze a sostegno delle finalità dell'associazione.
Aspetto del lavoro dei volontari
- Svolgere attivita' di studio e ricerca sulle malattie autoimmuni, orfane e rare.
- Promuovere e curare la redazione e l'edizione di testi e pubblicazioni per divulgare informazioni e nozioni su territorio e comunità europea.
- Organizzare conferenze, seminari, dibattiti sulle malattie rare.
- Curare i rapporti con quanti contattano AMA per avere informazioni.
- Sensibilizzare l'opinione pubblica divulgando materiale informativo e favorendo momenti di dibattito
- Gestire il sito di AMA diffondendo in rete informazioni sui problemi dei malati, i loro diritti, le finalità e le attività dell'associazione.
- Essere rappresentativi nella tutela dei diritti del malato in collaborazione con realtà istituzionali della comunità europea.
- Organizzare eventi e manifestazioni, inerenti alle finalità di AMA.
- Favorire la raccolta di fondi per la ricerca e le campagne di sensibilizzazione e informazione.
- Diffondere la cultura del dubbio diagnostico al fine di garantire percorsi diagnostici mirati e precoci.
- Divulgare approcci condivisi e mutuabili costituendo reti di realtà attive a favore dei Malati Rari.
- Favorire il dialogo e la collaborazione con enti pubblici e privati.
- Proporre percorsi, informativi, formativi e di orientamento agli studi agli studenti delle scuole.
- Creare opportunità di esperienze di Volontariato per i giovani.
- Favorire l'aggregazione di famiglie colpite da Malattie Rare anche attraverso la costituzione di gruppi di Auto-Mutuo Aiuto.
Ricerca di nuovi volontari e ruoli
AMA cerca persone sensibili alle finalità dell'associazione, disposte a sostenere la nostra causa svolgendo attività di volontariato per:
- Informare pazienti, famigliari, medici e ricercatori sull'esistenza di AMA e sui servizi che offre.
- Raccogliere adesioni per favorire percorsi a tutela dei diritti dei malati e fondi per la ricerca.
- Sensibilizzare e coinvolgere la comunità a favore dei malati orfani e rari.
- Produrre materiale utile alle finalità di AMA.
- Coordinare percorsi rivolti agli studenti delle scuole.
- Organizzare eventi e meeting.
- Assistere i pazienti e i loro famigliari nei percorsi informativi sulle normative assistenziali
Per informazioni ed iscrizioni: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. | Info-line 3477111044