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Volontariato

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Le attivita' di AMA sono tutte svolte da volontari che operano a favore dei malati rari mettendo a disposizione il loro tempo e le loro competenze a sostegno delle finalità dell'associazione.

 

ROS CREA2


Aspetto del lavoro dei volontari

  • Svolgere attivita' di studio e ricerca sulle malattie autoimmuni, orfane e rare.
  • Promuovere e curare la redazione e l'edizione di testi e pubblicazioni per divulgare informazioni e nozioni su territorio e comunità europea.
  • Organizzare conferenze, seminari, dibattiti sulle malattie rare.
  • Curare i rapporti con quanti contattano AMA per avere informazioni.
  • Sensibilizzare l'opinione pubblica divulgando materiale informativo e favorendo momenti di dibattito
  • Gestire il sito di AMA diffondendo in rete informazioni sui problemi dei malati, i loro diritti, le finalità e le attività dell'associazione.
  • Essere rappresentativi nella tutela dei diritti del malato in collaborazione con realtà istituzionali della comunità europea.
  • Organizzare eventi e manifestazioni, inerenti alle finalità di AMA.
  • Favorire la raccolta di fondi per la ricerca e le campagne di sensibilizzazione e informazione.
  • Diffondere la cultura del dubbio diagnostico al fine di garantire percorsi diagnostici mirati e precoci.
  • Divulgare approcci condivisi e mutuabili costituendo reti di realtà attive a favore dei Malati Rari.
  • Favorire il dialogo e la collaborazione con enti pubblici e privati.
  • Proporre percorsi, informativi, formativi e di orientamento agli studi agli studenti delle scuole.
  • Creare opportunità di esperienze di Volontariato per i giovani.
  • Favorire l'aggregazione di famiglie colpite da Malattie Rare anche attraverso la costituzione di gruppi di Auto-Mutuo Aiuto.
 

Ricerca di nuovi volontari e ruoli

 

AMA cerca persone sensibili alle finalità dell'associazione, disposte a sostenere la nostra causa svolgendo attività di volontariato per:

  • Informare pazienti, famigliari, medici e ricercatori sull'esistenza di AMA e sui servizi che offre.
  • Raccogliere adesioni per favorire percorsi a tutela dei diritti dei malati e fondi per la ricerca.
  • Sensibilizzare e coinvolgere la comunità a favore dei malati orfani e rari.
  • Produrre materiale utile alle finalità di AMA.
  • Coordinare percorsi rivolti agli studenti delle scuole.
  • Organizzare eventi e meeting.
  • Assistere i pazienti e i loro famigliari nei percorsi informativi sulle normative assistenziali

Per informazioni ed iscrizioni: This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it

Settimana Mondiale IPF IPF WORLD WEEK 2017: 16-24 Settembre

GLI EVENTI DI AMA FUORIDALBUIO:

16 SETTEMBRE
Ore 10:00 - 13:00
AOU Policlinico di Modena | Ingresso COM

"INCONTRO MEDICI PAZIENTI"

Fra i relatori:

Dottor Fabrizio Luppi
Dottoressa Stefania Cerri
Dottoressa Daniela Magnani
Dottoressa Maria Luisa Parisi
Rosalba Mele

____________________

24 SETTEMBRE
Ore 10:00 - 19:00
Giardini Ducali

"LIBERIAMO L'ARIA"

Nordic Walking e Yoga per tutti!

Con la collaborazione di Anatomyoga e Nordic Walking Passion

More:

«#FightIPF – Oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF» Campagna internazionale di informazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica

Un gruppo di figli e nipoti di pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) hanno interpretato la famosa canzone “Fight Song” per spingere i propri genitori e nonni ad affrontare con determinazione, ogni giorno, l’IPF. L’esibizione è stata registrata in un video e incoraggia le persone che convivono con l’IPF a combattere oggi, continuando a fare progetti per conquistare giorni di vita utili a realizzarli e a vivere le loro emozioni.

Il video può essere visualizzato sul sito www.fightipf.it, un nuovo punto di riferimento online realizzato con l’obiettivo di informare e dare supporto a chi è affetto da IPF e a chi, con loro, affronta ogni giorno la malattia.
La Campagna #FightIPF è stata realizzata da Roche Italia, con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare ed è stata ispirata dal ‘Breathless Choir’ di Philips. La nostra Associazione ha deciso di sostenerla.
Fallo anche tu! Aiutaci a diffondere la conoscenza dell’IPF e a far capire quanto sia importante per chi ne soffre giungere ad una diagnosi precoce, necessaria per accedere quanto prima alle terapie utili a rallentare la progressione della malattia.
Diffondi il video attraverso i tuoi canali digitali utilizzando #FightIPF.

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