Seconda Giornata delle Malattie Rare: studenti protagonisti al fianco di pazienti e ricercatori
Il progetto di sensibilizzazione sociale rivolta agli studenti delle scuole superiori della provincia di Modena, ai docenti e ai responsabili dei progetti di volontariato, in occasione del convegno tenutosi nella Giornata delle Malattie Rare il 28 febbraio 2009 presso l'Università degli Studi di Medicina e Chirurgia di Modena e Reggio Emilia ha visto impegnati accanto a pazienti e ricercatori, un gruppo di studenti del Liceo delle Scienze Sociali "Carlo Sigonio" di Modena.
I temi trattati in questa seconda edizione del Rare Disease Day: ricerca e farmaci orfani, malattie rare e tutela e diritti dei malati, mezzi di divulgazione e informazione alservizio del sociale, nuove frontiere e condivisione, impegno sociale e scuola. La Giornata delle Malattie Rare è una grande occasione di incontro di tutte le realtà coinvolte, unite in un giorno importante in tutta Europa e quest'anno in molti altri paesi del mondo. Si è voluto, con questo momento di analisi, riflessione ed informazione, accostare gli studenti all'impegno sociale e al volontariato, dare loro una visione altra della nostra società che nonostante le tante difficoltà sta sviluppando valori sempre più rispettosi delle diversità. Con questo Convegno aperto alle Scuole abbiamo voluto offrire agli studenti che abbiamo seguito in questo percorso, una concreta opportunità di adesione ad un progetto europeo a sostegno di ricerca, studio, diagnosi, cura e tutela dei malati rari, l'occasione di intraprendere un cammino che speriamo si possa consolidare nel tempo.
Il programma del convegno pubblico aperto alle scuole superiori di Modena e provincia, ai pazienti affetti da patologie rare, alle loro famiglie, a medici e ricercatori e alla cittadinanza, si è orientato su temi finalizzati alla sensibilizzazione e lÕinformazione sulla condizione dei malati rari, con particolare riferimento allerealtà locali quali centri d'eccellenza d'importanza mondiale. Rivolgendoci anche quest'anno ai ragazzi delle scuole superiori il convegno sarà articolato con intenti formativi e di orientamento e sarà focalizzato su temi di approfondimento delle diverse discipline dei vari indirizzi. Vorrei sottolineare che il Rare Disease Day ha ottenuto l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica e il patrocinio della Presidenza del Consiglio dei Ministri. E' inoltre stato patrocinato da: Comune di Modena Assessorato alla Salute, Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, AUSL di Modena, Policlinico di Modena, Ufficio Scolastico Provinciale di Modena. Segnalo inoltre l'evento rientra in un più ampio progetto Internazionale organizzato dallaOrganizzazione Europea per le Malattie Rare (EURORDIS), coordinato in Italia dalla Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO). L'evento nato come Giornata Europea vede quest'anno l'adesione di federazioni e organizzazioni internazionali, dato questo che evidenzia l'attenzione che il Rare Disease Day riesce a catalizzare sul tema trattato. Durante l'evento verrà presentato il progetto per la realizzazione di una "Guida per medici e pazienti" sulle FAQ riguardanti lemalattie rare con indicazioni sulle diverse tipologie di malattie e i centri di diagnosi e cura delle patologie orfane e rare, suggerimenti per riconoscimento di esenzione, invalidità e altre informazioni utili.
CONVEGNO APERTO ALLE SCUOLE
PROGRAMMA
La Giornata delle Malattie Rare | Eurordis: la voce dei Malati Rari Europei
Paola Zotti - EURORDIS
L'assistenza al paziente: una questione pubblica
Alunni Istituto C. SIGONIO di Modena - AMA fuoridalbuio
I Bambini Farfalla
Claudio Mantovani - DEBRA
Il Centro di Medicina Rigenerativa "Stefano Ferrari"
Prof. Michele De Luca - CMR Il
Centro per le Malattie Rare del Polmone
Prof. Luca Richeldi - MaRP
Nuove frontiere La strategia della condivisione
Dott. Lorenzo Lorenzoni - Mondobiotech
Arte rara: Expression of Hope
Dott.ssa Nicoletta Bertelli - Genzyme
Dal laboratorio al paziente: accesso a diagnosi e cure: presentazione progetto Guida per medici e pazienti
Rosalba Mele - AMA fuoridalbuio | Paola Zotti - EURORDIS