Terza Giornata delle Malattie Rare: progetto di sviluppo "Modena per le Malattie Rare"
La terza Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio 2009 ha visto tra i relatori presenti, accanto a medici, ricercatori, pazienti e famigliari, un gruppo di ragazzi delle scuole superiori che hanno aderito ad un progetto si sviluppo a loro rivolto.
Il progetto MODENA PER LE MALATTIE RARE ha visto protagonisti un gruppo di studenti delle scuole superiori di Modena impegnati in un percorso di volontariato che ha riconosciuto loro un credito formativo, nell'ambito di Giovani all'arrembaggio, un progetto promosso dal Centro Servizi per il Volontariato di Modena.
Grazie alla collaborazione di importanti medici e ricercatori è stato offerto agli studenti un percorso formativo e di orientamento agli studi universitari, finalizzato all'individuazione di informazioni per la realizzazione della Guida per il Malati Raro, con l'intento di fornire una mappatura di tutti i servizi a loro favore offerti dal territorio sia in ambito sanitario che socio-assistenziale, offrendo risposte agli interrogativi più urgenti, i riferimenti dei centri d’eccellenza per la diagnosi e la cura e indicazioni sulle diverse realtà associative che offrono assistenza per ottenere agevolazioni e tutela. Il percorso dei ragazzi e i risultati ottenuti, sono stati poi presentati alla terza Giornata Internazionale dei Malati Rari che ha visto questo gruppo di studenti protagonisti, al fianco dei medici e i ricercatori che li hanno preparati, di questa giornata speciale. La prematura perdita del Presidente di DEBRA ITALIA, Paola Zotti, ha stabilito l'assegnazione di due Borse di Studio a lei dedicate
Alla sua terza edizione la Giornata delle Malattie Rare ci vede presenti al fianco di Debra Italia nel proporre un momento di riflessione sulle malattie rare rivolto a pazienti, famigliari, medici, ricercatori, scuole e cittadinanza. Quest’anno a sottolineare l’importanza della nostra scelta di coinvolgere attivamente i giovani, quali speranza per un futuro migliore per tutti i malati rari, siamo onorati di riconoscere un credito formativo agli studenti del Liceo delle Scienze Sociali “Carlo Sigonio” e del Liceo Biologico “Francesco Selmi” che hanno aderito a“Modena per le Malattie Rare” nell’ambito di “Giovani all’arrembaggio” promosso dal Centro per il Volontariato di Modena. La perdita di Paola Zotti ha lasciato in noi un vuoto incolmabile che abbiamo però cercato di convertire in un momento che la ricordi per sempre, con l’istituzione della “Borsa di Studio Paola Zotti” che ci impegnamo a consegnare ogni anno agli studenti delle superiori che aderiranno al nostro progetto perchè Paola credeva nella ricerca e nei giovani più che in ogni altra cosa. La collaborazione di medici e ricercatori al fianco di giovani studenti è stata finalizzata alla realizzazione di una “Guida per i Malati Rari” che fornisca loro una carta dei servizi offerti dal nostro territorio sia in ambito sanitario che socio-assistenziale, offrendo risposte agli interrogativi più urgenti, i riferimenti dei centri d’eccellenza per la diagnosi e la cura e indicazioni sulle diverse realtà associative che offrono assistenza per ottenere agevolazioni e tutela.
Un ringraziamento speciale a tutte le realtà coinvolte, perchè solo insieme e unendo competenze e risorse è stato possibile tutto questo.
Grazie a tutti, di cuore.
Rosalba Mele AMA fuoridalbuio