Fuori Dal Buio

Prima Giornata delle Malattie Rare: un'esperienza di solidarietà.

Il presente progetto nasce dalla collaborazione di due associazioni di volontariato, AMA Fuori dal buio e La Vita dentro che hanno proposto agli studenti del Liceo delle Scienze Sociali Carlo Sigonio di Modena un momento di riflessione che ha visto la classe protagonista della prima Giornata Europea dei Malati Rari del 29 febbraio 2008.

 

Sono stati presentati agli alunni della classe II H alcuni "prodotti" mediatici su due temi sociali attuali: la violenza negli stadi e le problematiche dei malati rari. Oltre a finalità e modalità dei progetti delle singole associazioni, si sono analizzati strategie e presupposti per un uso di linguaggi e mezzi di comunicazione "critico-libero-attivo".

In occasione della Prima Giornata Europea delle Malattie Rare la scuola ha aderito al progetto Fuoridalbuio e ha partecipato al convegno sul tema "Malattie Rare: una priorità di salute pubblica".

La spontanea iniziativa dei ragazzi di elaborare il testo di un brano musicale, nata durante l'intervento degli esperti, è stata un'inaspettata risposta di alto valore didattico, educativo e sociale, una concreta opportunità di incontro e di comunicazione tra scuola e volontariato.

La condivisione di finalità e metodologia e l'unione delle diverse competenze dei docenti coinvolti nel progetto, hanno fornito alla classe contenuti e stimoli che hanno trovato ampio riscontro tra gli studenti.

Gli alunni hanno sperimentato i contenuti acquisiti sulla comunicazione attraverso l'elaborazione di materiale divulgativo e approfondito le tematiche trasversali del fenomeno delle malattie rare nei diversi ambiti di azione in nel panorama europeo attraverso approfondimenti interdisciplinari. La risposta al tema sociale proposto è stata "critica-libera-attiva" più di quanto ci aspettassimo e la classe ha aderito con entusiasmo al progetto. La sorpresa più inaspettata è stata però quella che i ragazzi hanno riservato ai partecipanti al convegno; hanno lavorato sodo e anticipato la realizzazione del brano in tempo perché si potesse presentato al convegno nel Rare Disease Day. Il brano ha suscitato una grande emozione tra i pazienti, i medici, gli insegnanti e i cittadini presenti e sarà presto distribuito. Si ringrazia Roberto Valgimigli che ha accompagnato la classe nella realizzazione del brano musicale. Antonella Serafini ha curato il progetto scolastico supportata da Robertino Caponcelli. Il materiale raccolto ed elaborato durante questo percorso ha dato origine ad un altro prodotto mediatico sull'azione europea a favore dei malati rari, l'integrazione delle diversità e le pari opportunità, il diritto alla salute e la lotta alla discriminazione. Il coinvolgimento di giovani studenti, vuole contribuire a favorire azioni finalizzate a dare visibilità e informazioni a tutti i malati rari. Il nostro programma continuerà l'anno prossimo con l'adesione al progetto fuori dal buio e la partecipazione al prossima Rare Disease Day. Potremo così incrementare questo spazio con contenuti sempre aggiornati.

Il Convegno aperto alle scuole: un giorno RARO con persone SPECIALI

Quando l'aula si è riempita di ragazzi e i relatori si sono accomodati tra loro ivece che in cattedra ho capito che questo sarebbe stato un convegno anomalo. 
Lo sapevo che arrivavano, avevo studiato criteri, presupposti, contenuti e finalità di quel convegno aperto agli studenti delle scuole superiorima non ero preparata a vedere seduti uno fianco all'altro ragazzi di 15-20 anni e grandi medici solitamente impegnati in convegni internazionali con ben altro targhet. 

Dopo i saluti iniziali e gli auguri per un buon lavoro del Dott. Giancarlo Mori
ho presentato l'evento europeo spiegando come è nato e dando alcuni dati einformazioni su quello che accade nell'UE in ambito di studio, trattamento, ricerca dellemalattie rare, su cosa si fonda la leggittimità dell'intervento europeo, quali piani sono stati attuati,le peculiarità delle reti di medici e ricercatori che si occupano di malattie rare.
Poi ho lasciato la parola a loro, i medici che si occupano di malattie rare a Modena e che conosco quasi tutti da anni.

Luca Richeldi con alcuni ingannevoli test ha catturato l'attenzione degli studenti che prendevano appunti come neanche a scuola fanno. Ha introdotto argomenti seri edifficili con un po' di ironia considerando che non si rivolgeva agli esperti che solitamente incontra, ma soprattutto a giovani studenti.
Ha spiegato loro le difficoltà nella diagnosi delle malattie rare del polmone, fornito dati statistici sull'epidemologia della sarcoidosi,spiegato cosa accade nel centro universitario interdipartimentale per le malatttie rare del polmone di Modena unico inItalia, terzo in Europa e ha parlato di prospettive di cura per la fibrosi polmonare idiopatica di cui il centro da lui diretto si occupa come referente mondiale.
Un messaggio di speranza per quanti sono affetti da una malattia che in pochi anniuccide. 

Poi un gradito ospite fuori programma, Costarizza ,simpaticissimo immunologo, che ha fatto forse dubitare per una attimo gli studentisulla "serietà" della professione di medicoo ricercatore raccontando esilaranti aneddoti, credo con l'intento di alleggerire i toni che si sono poi fatti più drammatici. Ha colorito un pò l'atmosfera con la storia della suavocazione, trasmettendo tra le tante battute un grande entusiasmo per quello che fà e l'importanza della collaborazione interdisciplinare nella lotta contro le malattie rare. 

Devo dire che ognuno dei relatori aveva un aneddoto "curioso" o usava qualchesingolare isoformismo per avvicinarsi a quei ragazzicosì giovani. 

M. Teresa Mascia ha raccontato la storia dei daini del Canada e dell' artrite giovanile, ha parlato di Ippocrate e della malattia di Bechet, ha spiegato cosa comporta occuparsi dimalattie reumatiche rare e quali sono i danni causati da queste patologie invalidanti e a volte sottovalutate e subdole, dai sintomi depistanti. Ricordo quando l'ho conosciuta; sembrava che nessuno dopo sei anni potesse dare un nome alla mia malattia ma lei ha una grande dote: il beneficio del dubbio. Con quell'umiltà che non avevo ancora incontrato ha attivato altri specialisti e insieme hanno iniziato a curarmi. Le devo molto, devo molto a tutti loro.

Paola Ferrari ha poi introdotto un tema più degli altri toccante: le malattie pediatriche.
Lo ha fatto con l'accoglimento con cui comunica sempre, soffermandosi sull'approccio psicologico del medico pediatra nell'informare e nel sostenere la famiglia di un bambino affetto da una malattia rara. Ha spiegato le diverse forme di malattie rare pediatriche e le loro differenze di approccio diagnistico/terapeutico e le differenti prospettive di vita. Quando ha chiesto ai ragazzi se erano stanchi loro hanno risposto di no. 
Con le immagini di quei bambini che scorrevano dietro di lei non li stava stancando. 
E allora ha spiegato ancora del dramma psicologico delle famiglie che devono affrontare un futuro spesso segnato dalla perdita di un bambino. 
Paola ci ha mostrato l' impegno e la sensibilità indispensabili quando si è chiamati asalvare fragili vite.

Finalmente una pausa per la merenda e intanto arrivano RAI 3 e le TV locali. 

E' stato poi il momento di Michele De Luca, che ho avuto il piacere di conoscere grazie all'associazione DEBRA che ha aderito come noi a questa giornata. Ci ha spiegato come da 20 anni è impegnato nelle ricerca per sconfiggere l'epidermolisi bollosa (una malattia geneticadevastante) e cosa offrirà il centro di medicina rigenerativa che nascerà aModena a adulti e bambini affetti da E.B.. Ha parlato dei bambini farfalla, dell'impegno diDEBRA e della grande importanza di questo nuovo centro per loro. 
Cellule staminali, difetti genetici e trapianti di cellule epiteliali, tanti passaggi difficili e immagini pesanti ma i ragazzi seguivano ogni parola senza fiatare. 

Poi si è parlato di genetica, di ricerca e farmaci orfani con l'intervento di Stefano Bruni, che ha spiegato quali speranze per il futurodei malati rari offre la biotecnologia. 
Le insegnanti di scienze e biologia hanno sicuramente raccolto spunti perapprofondimenti, le ho viste riempire fogli di appunti...
Ha parlato di malattie tremende come quella di Pompe e mostrato immagini che evidenziavano l'importanza di diagnosi e trattamento precoci delle malattie rare.
Un gran sollievo vedere come con l'impegno la ricerca porti a risultati tangibili.

Le immagini crude, di una realtà così lontana da loro, non hanno provocato commenti tra i ragazzi. 
Un rispettoso silenzio continuava a stupirmi.

Le sorprese sono state tante ma una più di tutte mi ha tolto il fiato. 
Una classe speciale, la II H del Liceo Sigonio di Modena stava lavorando al testo di unbrano musicale da dedicare ai malati rari, idea questa nata durante un progetto della loro insegnante di scienze sociali Antonella Serafini. 
Roberto Valgimigli, mio compagno di viaggio in quella mattina di approfondimento suimedia e il sociale, avrebbe pensato alla musica. Doveva essere tutto pronto per il prossimo Rare Disease Day. Era previsto un premio per questa classe, per il loro spirito di iniziativa con cui avevano dimostrato maturità e sensibilità non comuni a quell'età. Quando Robertino Caponcelli (artefice del nostro incontro e complicedella banda) mi ha consegnato il CD con il brano inciso sono corsa ad ascoltarlo e sono tornata in aula con gli occhi lucidi e una emozione che mi impediva quasi di parlare. Il pezzo era bellissimo.
Lo abbiamo ascoltato tutti e credo sia stata un'emozione condivisa la mia. Sono convinta che questi ragazzi non abbiano portato a casa solo la maglietta dell'evento; per scrivereparole così hanno sicuramente intrapreso un percorso che ha lasciato il segno. 

Thomas Bertalot ha chiuso il convegno presentando DEBRA e parlando del suo impegno di studente di biotecnologie, della sua amiciziacon Beatrice e sua madre Paola ,presidente di DEBRA, e di come questa amicizia l'abbia portato a compiere i suoi studi aModena. Devo dire che alle ragazze è "piaciuto" parecchio e credo che la suatestimonianza sia stata un esempio molto vicino a loro essendo lui così giovane eppure tanto determinato.

Stelle marine da salvare e rare monete antiche nascoste nella sabbia, strani insetti e ibambini farfalla per raccontare tanto inpegno, tante sconfitte e alcune preziosissime vittorie. Non solo storie di sofferenza ma anche di collaborazione e ostinazione senza demordere mai nel perseguire sogni che sembrano a volte così lontani.

Speranza ed entusiasmo sono sicuramente le sensazioni forti che questi stupendi relatorihanno trasmesso ai ragazzi che li hanno ripagati dimostrando interesse e serietà nel sostenere in silenzio 4 ore di lezione su un tema così complesso.

Tra il pubbblico anche alcuni malati e genitori di bambini affetti da malattie rare a cui avrà dato coraggio vedere tanti giovani interessarsial problema che affligge il loro quotidiano. Li avtà fatti sentire un po' meno soli.

Anche il Sindaco di Modena Giorgio Pighi e il Drigente e Coordinatore dell'USP di Modena
Dott. Giancarlo Mori hanno sottolineato l'importanza di questa prima giornata europea e del nostro progetto rivolto alle scuole con un loro intervento gradito da tutti. 
Hanno anche illustrato come il Comune e la scuola siano rappresentativi negli sforzi per affrontare questa emergenza sociale. Noi la prendiamo come una promessa per il futuro.

Docenti, medici, insegnanti e studenti hanno ricevuto una chiavetta USB con il logo del progetto fuori dal buio da riportare pienadi materiale al prossimo Rare Disease Day il 28 febbraio 2009 aderendo così al progetto di AMA rivolto alle scuole.

Credo che torneranno tutti; li ho visti andarsene con gli occhi e il cuori più grandi propriocome me. 

Alcuni di loro dopo sono venuti a trovarci in centro al punto informativo dove si distribuiva materiale sulla prima giornata europea delle malattie rare, su DEBRA ospite al PETER PAN e sulle tante associazioni di pazienti rari e dove si vendevano gerbere di tutti icolori, le stesse consegnate ai partecipanti.

Quando Stefano Bruni ha raccontato di quella bambina che cercava di salvare le stelle marine dalla bassa marea, rispondendo a chi le diceva che era inutile, che almeno per quelle poche avrebbe fatto la "differenza", ho ricordato cosa mi aveva portato a volereAMA. Ho pensato a quella stella che aveva cinque braccia con cui afferrare altre stelleche a loro volta potevano salvarne altre. Volevo condividere con altri pazienti quello che avevo vissuto per dare un senso a tanto dolore e aiutare i medici, queste persone "speciali", perchè sono loro che "fanno la differenza".

Luca (una delle più belle persone che mi sia capitato di incontrare) e i ragazzi della II H(mitici) hanno parlato di coraggio; non sò se il mio è coraggio o incoscenza ma nonostante i pochissimi fondi, le difficoltà organizzative e burocratiche, i tempistrimizziti, le tante coseda preparae e tutte le persone da contattare ho voluto questoconvegno perchè credo fortemente che comunicare ai giovani sia un investimento per ilfuturo dei malati e dei medici, ma sia anche un modo per preservare l'amore per la vitache sembra a volte ridotta a numeri senza volto.

Riguardando il video del convegno sulle note della canzone si sente una giovane voceche dice "evviva la vita". Quei 5 secondi valgono tutta la fatica fatta per per organizzare questa indimenticabile prima giornata europea delle malattie rare. 

Grazie a tutti, è stata bellissima!

Un grazie di cuore a

Luca Richeldi

Maria Teresa Mascia

Paola Ferrari

Michele De Luca

Stefano Bruni

Thomas Bertalot

Antonella Seraini

Roberto Valgimigli

Robertino Caponcelli

ai ragazzi della mitica II H del Sigonio
(non vi dimenticherò mai)

a tutti gli studenti delle scuole superiori
di Modena e provincia che hanno aderito

a tutti gli insegnanti presenti.

Grazie a Martina
che mi ha guardato con gli occhi di suo padre e mi ha detto:
"Da grande voglio studiare medicina come lui".

Si ringraziano:

Sindaco 
Giorgio Pighi

Drigente e Coordinatore 
Ufficio Scolastico Provinciale 
di Modena
Giancarlo Mori

per il loro intervento e


Comune di Modena

Provincia di Modena

Azienda Medico Ospedaliera 
Policlinico di Modena

per aver patrocinato l'evento.

Grazie ad 
UNIAMO
per il coordinamento

e ad EURORDIS
per questa 
Prima Giornata Europea delle Malattie Rare.

A DEBRA grazie per la collaborazione
e a Paola, Beatrice e Stefania
arrivederci al prossimo Rare Disease Day.

a GENZYME e MARP
non potevate mancare. Grazie.

Un grazie per il materiale fornito a:

fondazione
MARIO NEGRI
Istituto di Ricerche Farmacologiche

Gruppo LESS
Gruppo Italiann 
per la lotta contro 
il Lupus Eritematoso Sistemico

A.Fa.D.O.C.
Associazione Famiglie di soggetti con
Deficit dell'Ormone della Crescita 
Sindrome di Turner 

Associazione Nazionale 
CORNELIA DE LANGE

AISMAC
Associazione Italiana 
Siringomiella e Arnold Chiari

...e alle tante associazioni altre che ci hanno scritto.

Grazie ai giornalisti che hanno parlato di noi
in particolare ad Alessia Pedrielli.

Grazie Fina per aver ripreso tutto il convegno.

Si ringraziano
EUROPA Explorer e EUROSERVICE
per la diffusione di informazioni sull'evento.

A tutti quelli che non c'erano soprattutto a:

Dott.sa Gilda Sandri

Aurora

Barbara

grazie perchè ci sono stati accanto ugualmente.

Grazie anche a Luigi, Cristina, Maria, Francesca e Luciana
che mi hanno supportato e "sopportato".

...e grazie 1000 al forno
365
per la PIZZA!

In così poco tempo si possono trasmetere sì dati e nozioni importanti che forse qualcuno non scorderà mai, ma credo che ciò che lascia veramente il segno siano le emozioni e in questa giornata i ragazzi delle scuole superiori di Modena, Mirandola e Sassuolo diemozioni ne hanno sicuramente raccolte tante. 
Spero che questa giornata sia stata solo l'inizio di un "contatto" che duri nel tempo a favore di un centro mondiale sullo studio e la ricercadelle malattie rare come Modena. 
Il mio è un appello ai giovani, agli insegnanti, ai cittadini e soprattutto alle autoritàaffinchè questi medici, ricercatori, malati trovino il loro giusto riscontro.

Grazie ancora a tutti!

_____________________________________Rosalba Mele