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Rare Disease Day

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"FUORI DAL BUIO" il video-documentario è su Youtube

Miniatura14:28

Fuori Dal Buio (prima parte)


  1. Miniatura12:15

    Fuori Dal Buio (seconda parte)



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Video Giornata delle Malattie Rare e documentario FUORI DAL BUIO on-line

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Terza Giornata delle Malattie Rare

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Terza Giornata delle Malattie Rare: progetto di sviluppo "Modena per le Malattie Rare"

La terza Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio 2009 ha visto tra i relatori presenti, accanto a medici, ricercatori, pazienti e famigliari, un gruppo di ragazzi delle scuole superiori che hanno aderito ad un progetto si sviluppo a loro rivolto.

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Seconda Giornata delle Malattie Rare

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Seconda Giornata delle Malattie Rare: studenti protagonisti al fianco di pazienti e ricercatori

Il progetto di sensibilizzazione sociale rivolta agli studenti delle scuole superiori della provincia di Modena, ai docenti e ai responsabili dei progetti di volontariato, in occasione del convegno tenutosi  nella Giornata delle Malattie Rare il 28 febbraio 2009 presso l'Università degli Studi di Medicina e Chirurgia di Modena e Reggio Emilia ha visto impegnati accanto a pazienti e ricercatori, un gruppo di studenti del Liceo delle Scienze Sociali "Carlo Sigonio" di Modena.

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Prima Giornata delle Malattie Rare

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Prima Giornata delle Malattie Rare: un'esperienza di solidarietà.

Il presente progetto nasce dalla collaborazione di due associazioni di volontariato, AMA Fuori dal buio e La Vita dentro che hanno proposto agli studenti del Liceo delle Scienze Sociali Carlo Sigonio di Modena un momento di riflessione che ha visto la classe protagonista della prima Giornata Europea dei Malati Rari del 29 febbraio 2008.

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PROGRAMMA CONVEGNO APERTO ALLE SCUOLE 2012

mercoledì 29 febbraio 2012 | 8:00 - 13:30 | Centro Congressi Facoltà di Medicina e Chirurgia
AOU Policlinico di Modena | Largo del Pozzo, 71 MODENA | Bus linea 7 direzione Policlinico

PROGRAMMA:


 

 

 

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Intervista a Rosalba Mele

Chi è affetto da una malattia rara, cioè da una patologia che - secondo i parametri europei - ha una prevalenza nella popolazione generale inferiore alla soglia dello  0,05% ossia 1 caso su 2000 abitanti, deve scontrarsi  con un sistema di servizi non sempre efficace, con la difficoltà di raggiungere la diagnosi e  con il rischio  di non essere riconosciuto come disabile, ma solo come "malato immaginario". Per dare supporto ai malati rari e alle loro famiglie, per sensibilizzare l'opinione pubblica, informare i medici di base e promuovere la ricerca è attiva a Modena una giovane e dinamica associazione, Ama Fuori dal Buio. Ecco l'intervista, rilasciata a Volontariamo.com dalla Presidente di Ama, Rosalba Mele.

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Ricerca di nuovi Volontari

AMA cerca persone sensibili alle finalità dell'Associazione, disposte a sostenere la nostra causa svolgendo attività di volontariato.