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"RARE" il periodico sulle Malattie Rare di AMA fuori dal buio

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RARE n 0003

RARE, il periodico d'informazione
sulle Malattie Rare di AMA fuori dal buio.

Numero 3 - marzo 2016  
NUMERO SPECIALE: Le ragioni dei Pazienti con IPF al Parlamento Italiano

 

 

 

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RARE 0

Per non essere soli e migliorare

la qualitĂ  della vita.

 

RARE nasce spontaneamente sul terreno

fertile di dieci anni di esperienze e di

conquiste. Quando si è costituita la nostra

associazione non c’era praticamente nulla:

non vi erano informazione ne leggi a tutela

dei pazienti, nessun fi nanziamento per

studiosi e ricercatori, ma soprattutto non vi

era un luogo che potesse mettere in contatto

tra loro i portatori d’interesse verso i temi che

tratteremo.

A dieci anni dalla nascita di AMA fuoridalbuio

abbiamo raccolto la necessitĂ  da parte

di pazienti, familiari, medici, infermieri e

volontari di poter fruire di uno strumento

partecipato e sostenibile che arrivasse a tutti

con un linguaggio aperto e uno sguardo verso

il futuro, in grado di fornire soluzioni pratiche

e moderne modalità d’approccio, in un clima

di concreta condivisione.

RARE darĂ  voce a quanti, direttamente

coinvolti nel mondo delle Malattie Rare,

spesso non trovano spazio per raccontarsi;

è uno strumento per narrare buone storie

e per contaminare di buone pratiche, per

far luce su quanto si sta facendo a livello

internazionale per migliorare la qualitĂ  della

vita di chi soffre di una malattia rara e per la

comunitĂ  scientifi ca a favore della ricerca.

Immagino un medico che consegna questo

periodico ai suoi pazienti, quasi una ricetta

per stare meglio, per superare le diffi coltĂ  e

trovare benefi cio.

Auguro ai nostri lettori e collaboratori di

emozionarsi come ci siamo emozionati

noi entrando in contatto ogni giorno con

storie di tante persone forti e determinate.

La forza di questo strumento è una

comunicazione tra “pari” e quindi ringrazio

quanti hanno contribuito alla realizzazione

di RARE, quanti hanno creduto in questo

progetto e tutti i collaboratori della redazione.

 

Buona lettura a chi ci seguirĂ !

 

Rosalba Mele

AMA Fuori dal Buio

 

 

Facciamo Yoga col Cuore 2017

28 FEBBRAIO 2017 in occasione della
GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

FACCIAMO YOGA COL CUORE

Il ricavato della giornata sarà donato all’Associazione
AMA Fuori dal Buio per sostenere progetti a favore dei Malati Rari.

More:

«#FightIPF – Oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF» Campagna internazionale di informazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica

Un gruppo di figli e nipoti di pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) hanno interpretato la famosa canzone “Fight Song” per spingere i propri genitori e nonni ad affrontare con determinazione, ogni giorno, l’IPF. L’esibizione è stata registrata in un video e incoraggia le persone che convivono con l’IPF a combattere oggi, continuando a fare progetti per conquistare giorni di vita utili a realizzarli e a vivere le loro emozioni.

Il video può essere visualizzato sul sito www.fightipf.it, un nuovo punto di riferimento online realizzato con l’obiettivo di informare e dare supporto a chi è affetto da IPF e a chi, con loro, affronta ogni giorno la malattia.
La Campagna #FightIPF è stata realizzata da Roche Italia, con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare ed è stata ispirata dal ‘Breathless Choir’ di Philips. La nostra Associazione ha deciso di sostenerla.
Fallo anche tu! Aiutaci a diffondere la conoscenza dell’IPF e a far capire quanto sia importante per chi ne soffre giungere ad una diagnosi precoce, necessaria per accedere quanto prima alle terapie utili a rallentare la progressione della malattia.
Diffondi il video attraverso i tuoi canali digitali utilizzando #FightIPF.

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