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GIORNATA MALATTIE RARE 2016

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yuliya

Giornata delle Malattie Rare 2016
Ecco il programma delle iniziative!


EVENTI A MODENA:

 

27 e 28 febbraio:
"Sport e solidarietĂ "
Piazza Roma, Parco Amendola e Albareto | Modena | tutto il giorno

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29 febbraio:
"Incontro con Vito Mancuso"
L’incontro si terrĂ  alle 18.30 presso la Fondazione Biagi, in Largo M. Biagi , 10 a Modena

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8 marzo:
"Malattie Rare: le nuove frontiere"
La Conferenza si terrĂ  presso la FacoltĂ  di Medicina e Chirurgia di Modena, Largo del Pozzo, 71 | dalle 16.00

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EVENTO A ROMA:

1° marzo:
"Il Diritto alla diagnosi e alla cura dei pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica."
L'Evento avrĂ  luogo dalle ore 10.30 presso la Biblioteca della Camera dei Deputati - Sala del Refettorio (Palazzo San Macuto - Via del Seminario, 76 - Roma)

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Facciamo Yoga col Cuore 2017

28 FEBBRAIO 2017 in occasione della
GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

FACCIAMO YOGA COL CUORE

Il ricavato della giornata sarà donato all’Associazione
AMA Fuori dal Buio per sostenere progetti a favore dei Malati Rari.

More:

«#FightIPF – Oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF» Campagna internazionale di informazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica

Un gruppo di figli e nipoti di pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) hanno interpretato la famosa canzone “Fight Song” per spingere i propri genitori e nonni ad affrontare con determinazione, ogni giorno, l’IPF. L’esibizione è stata registrata in un video e incoraggia le persone che convivono con l’IPF a combattere oggi, continuando a fare progetti per conquistare giorni di vita utili a realizzarli e a vivere le loro emozioni.

Il video può essere visualizzato sul sito www.fightipf.it, un nuovo punto di riferimento online realizzato con l’obiettivo di informare e dare supporto a chi è affetto da IPF e a chi, con loro, affronta ogni giorno la malattia.
La Campagna #FightIPF è stata realizzata da Roche Italia, con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare ed è stata ispirata dal ‘Breathless Choir’ di Philips. La nostra Associazione ha deciso di sostenerla.
Fallo anche tu! Aiutaci a diffondere la conoscenza dell’IPF e a far capire quanto sia importante per chi ne soffre giungere ad una diagnosi precoce, necessaria per accedere quanto prima alle terapie utili a rallentare la progressione della malattia.
Diffondi il video attraverso i tuoi canali digitali utilizzando #FightIPF.

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