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SETTIMANA MONDIALE IPF

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Guarda i video degli interventi di medici e pazienti
all'OPEN DAY del Gruppo di Supporto per Pazienti con Fibrosi Polmonare

Sensibilizzazione e informazione al grande pubblico e alla classe medica, ma anche supporto ai pazienti, diagnosi precoce e sostegno alla ricerca. Queste le parole chiave della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) tenutasi quest'anno dal 5 all'11 ottobre.

 

 Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare 2015 | Modena

Ecco le iniziative in programma a Modena, 
promosse da AMA Fuori dal buio 
in collaborazione
 con il Centro per le Malattie Rare del Polmone 

e l'Associazione Italiana Donatori di Organi, Tessuti e Cellule 

 

retro 10 15 webSettimana Mondiale della Fibrosi Polmonare 2015 | Modena

 

Ecco le iniziative in programma a Modena, promosse da AMA Fuori dal buio in collaborazione

con il Centro per le Malattie Rare del Polmone e l'Assoc. Italiana Donatori di Organi, Tessuti e Cellule:

 

web poster

:: Da lunedĂŹ 28 settembre 2015:
“BOLLE DI SAPONE PER L'IPF”

 

Nell'atrio centrale dell'AOU Policlinico di Modena, una Mostra fotografica; si tratta delle immagini della campagna FIATO ALLA SPERANZA raccolte dal 2012 ad oggi per il Concorso di IPF World.

 

Rappresentano grandi e piccini intenti nel soffiare bolle di sapone, simbolo della campagna a favore dei pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica, patologia che toglie il respiro e rende impossibile persino questo semplice gesto.

 

Dal 2014, anno della presentazione della Carta Europea del Paziente con IPF al Parlamento Europeo, la campagna invita a contribuire alla raccolta di 35000 firme, (tanti sono i nuovi pazienti stimati in Europa ogni anno) attraverso il sito www.ipfcharter.org.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Sopra:  i primi soggetti della Campagna FIATO ALLA SPERANZA (2012).

 

 

POSTER WEB

:: Sabato 3 ottobre:
"CONCERTO & INFO POINT"

 

Non mancherĂ  FIATO ALLA SPERANZA, il nostro contributo musicale: per la seconda volta (la prima nel 2012 in occasione della Prima Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica) la Sauro's Band sarĂ  presente a Modena per promuovere le buone pratiche di AMA Fuori dal buio a favore di quanti colpiti da IPF e per dare FIATO ALLA SPERANZA! Suoneranno "marciando" nei dintorni di Piazza Grande, in prossimitĂ  del Duomo e davanti agli INFO POINT in Via Emilia Centro e Piazza Matteotti, dove vi aspettano i volontari di AMA Fuori dal buio e di AIDO e dove sarĂ  possibile firmare la Carta del Paziente con IPF (www.ipfcharter.org) e avere informazioni sulla possibilitĂ  di dare il proprio consenso come "donatori".

 

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 FIATO ALLA SPERANZA: EVENTO MUSICALE

 

 

 

 

 

:: Domenica 4 ottobre:
“UNA PEDALATA PER LA VITA”

 

Nella Giornata Nazionale di AIDO un evento aperto a tutti con partenza dalla sede di AIDO-AVIS (Via Livio Borri, 40) alle ore 10.00, per testimoniare pedalando che il TRAPIANTO è VITA e giungere dopo un itinerario per le vie del centro all'INFO-POINT di Piazza Mazzini dove i Volontari di AIDO vi aspettano per darvi informazioni sulla scelta consapevole e il consenso informato in merito alla donazione. I primi 100 iscritti saranno premiati! (Iscrizione gratuita - partecipazione aperta a tutti). SarĂ  possibile dare un contributo in cambio di un Anthurium, fiore simbolo della Campagna Nazionale AIDO.

 

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 UNA PEDALATA PER LA VITA

 

 

 

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:: Sabato 10 ottobre:
"INCONTRO MEDICI PAZIENTI & SPIROMETRIA"

 

Tra gli eventi promossi in occasione della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica, AMA fuori dal buio organizza, in collaborazione con il Centro per le Malattie Rare del Polmone | AOU Policlinico di Modena, un momento d'incontro tra medici e pazienti; l'OPEN DAY del Gruppo di supporto FUORI DAL BUIO, che si terrĂ  a Modena - sabato 10 ottobre, dalle 10.00 alle 13.00 presso la FacoltĂ  di Medicina e Chirurgia, in Largo del Pozzo, 71.

 

Esperti della malattia risponderanno alle domande di pazienti e familiari e non mancheranno le testimonianze di chi quotidianamente vive la fame d'aria, con la speranza di una cura definitiva o di un trapianto, con fiducia nelle cure. Per tutti la possibilitĂ  di effettuare una spirometria gratuita grazie alla presenza del personale sanitario. 

 

Parteciperanno all'Incontro l'Associazione Donatori di Organi, Tessuti e Cellule e l'Unione Trapiantati di Polmone di Padova. L’incontro è aperto a tutti ed è gradita la partecipazione dei Medici di Famiglia, degli infermieri e di tutti i portatori d’interesse verso l’IPF. Saranno presenti per un saluto rappresentanti delle autoritĂ .

 

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Info: 


AOU Policlinico di Modena

FacoltĂ  di Medicina e Chirurgia

Largo del Pozzo, 71 - Modena

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www.fuoridalbuio.it 

Link:

www.ipfworld.org

www.ipfcharter.org

www.youtube.com/fuoridalbuio

 

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www.fuoridalbuio.it â€“ www.aido.it â€“ www.ipfworld.org â€“ www.ipfcharter.org

 

 

21 GIUGNO 2018 - GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

21 GIUGNO 2018
GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

Quale occasione migliore quella di oggi per ringraziare chi lo Yoga lo pratica con professionalitĂ  e alte competenze, ma anche con senso di solidarietĂ !

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Comunicato Stampa - Giugno 2018

Italia


IL GRUPPO DI SUPPORTO PER PERSONE CON FIBROSI POLMONARE E PER I LORO
FAMIGLIARI: pubblicato un articolo scientifico su "Acta Biomed for Health Professions"

Daniela Magnani


Dal 2013 l’Associazione AMA fuori dal buio (www.fuoridalbuio.it), in collaborazione col
Centro per le malattie rare del polmone (MARP) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di
Modena
(Italia), ha contribuito all’avvio dei gruppi di supporto per persone con IPF e loro
famigliari, con l’intento di offrire ai partecipanti un luogo e l’occasione per incontrare altre
persone che vivono la stessa situazione, al fine di creare una rete di sostegno, condividere
esperienze e ricevere conforto da parte di una comunitĂ  di persone in grado di comprendere
l’impatto di questa malattia sulla propria vita e su quella delle persone vicine.
Durante gli incontri, che avvengono una volta al mese per la durata di due ore, i partecipanti
hanno l’opportunità di raccontare le proprie storie, di esprimere i propri pensieri e
sentimenti, di scambiarsi esperienze e informazioni. Quest’ultimo aspetto è molto
apprezzato dai partecipanti, dal momento che ciascun componente contribuisce con
informazioni preziose per gli altri, riguardanti la gestione quotidiana della propria vita con la
malattia, l’accesso ai servizi e alle agevolazioni previste per le persone malate di IPF.
In un clima di rispetto reciproco, dove si garantisce la tutela della privacy, i partecipanti si
scambiano idee e si confrontano, apprendendo gli uni dagli altri. La presenza di un
infermiere esperto, garantisce la correttezza e l’attualità delle informazioni che circolano
all’interno del gruppo.
Nel 2015 abbiamo condotto uno studio al fine di valutare gli effetti benefici della
partecipazione al gruppo di supporto, sulla qualitĂ  della vita e il benessere psicologico, di
tutti i partecipanti, malati e famigliari. Dallo studio è emerso che dopo sei mesi dall’inizio
dell’esperienza, si possono notare benefici sul livello di ansia, depressione, positività, senso
di controllo, sensazione di salute in generale e vitalitĂ .


Link all'articolo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=magnani+lenoci


Riferimento bibliografico:
D. Magnani, G. Lenoci, S. Balduzzi, G. Artioli and P. Ferri, “Effectiveness of support groups to
improve the quality of life of people with idiopathic pulmonary fibrosis: a pre-post test pilot
study”, Acta Biomed, vol. 88, S. 5, pp. 5-12, 2017.

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