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5° GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2012 | MODENA

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mercoledì 29 febbraio 2012 | 8:00 - 13:30 | Centro Congressi Facoltà di Medicina e Chirurgia
AOU Policlinico di Modena | Largo del Pozzo, 71 MODENA | Bus linea 7 direzione Policlinico

PROGRAMMA CONVEGNO APERTO ALLE SCUOLE:


 

 

 

 

8.00 Apertura e presentazione Evento

8.20 Il Convegno aperto alle scuole: il futuro è oggi.

Rosalba Mele | AMA fuori dal buio

8.30 Rare Disease Day: rari ma forti, insieme!

Volontari delle Scuole Superiori di Modena


NARRARE LA MALATTIA

Manuela Magni | AST

8.50 “L’agnellino con le trecce” Cortometraggio

Associazione Sclerosi Tuberosa

PRODOTTO E DISTRIBUITO DA DIVA UNIVERSAL

con RICCARDO ZINNA-GIANLUCA GRECCHI-MANUELA MORABITO-ENRICO IANNIELLO

e la straordinaria partecipazione di NINO FRASSICA

9.15 “Finale di partita …e altri pezzi di scacchi”

Presentazione dello spettacolo in scena al Teatro delle Passioni

Liberamente tratto dall’opera di Samuel Beckett

Associazione CREA | AMA fuori dal buio


L’OFFERTA FORMATIVA DI AMA | FUORI DAL BUIO

Rosalba Mele | AMA fuori dal buio

9.25 RESEARCH OF RARE: testimoni del futuro | Stage MaRP

Studenti degli Istituti Superiori  Cattaneo - Deledda | Carlo Sigonio

Orsola Caparrotta | Anna Marika Cappa | Maria Caselgrandi
Marina Cogilniceanu | Cecilia Nizzoli | Sara Spaggiari

9,50 ORPHAN DRUGS: tra etica e sostenibiltà | Stage Genzyme

Studenti dell’Istituto Superiore Francesco Selmi

Cinzia Bruni | Francesca Piazza


10.05 MALATTIE RARE: STUDIARLE OGGI PER CURARLE DOMANI

Dott.ssa Stefania Cerri | Centro per le Malattie Rare del Polmone

Dott. Giacomo Sgalla
Scuola di Specializzazione in Malattie dell'Apparato Respiratorio Facoltà di Medicina e Chirurgia | UNIMORE

Dott. Valerio Di Filippo
Corso di Laurea Magistrale in Direzione e Consulenza d'Impresa Facoltà di Economia | UNIMORE

Dott. Michele Cavedoni
Corso di Laurea in Medicina e Chirurgia | UNIMORE


10.30 INTERVALLO


NOTIZIE DAL “MONDO” DELLE MALATTIE RARE

Prof. Luca Richeldi | Centro per le Malattie Rare del Polmone

10.50 "VIVERE CON LA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA:

risultati di una ricerca su pazienti Europei"

Dott.ssa Manuela Maronati
VP Sales and Marketing, Europe | InterMune

11.15 YOU ARE NOT ALONE!

Living Well with ILD: why and how to organize a patient support group.

Dott.ssa Sally Helen McLaughlin
RN, MSN |  Interstitial Lung Disease Program at the University of California, San Francisco

11.50 MALATTIE RARE: UNA RARA OPPORTUNITÀ

Dott. Stefano Bruni
Scientific Director | Genzyme Italia


12.15 CONSEGNA BORSE DI STUDIO PAOLA ZOTTI

Beatrice e Claudio Notarantonio | DEBRA

Prof.ssa Gabriella Aggazzotti | Facoltà degli Studi di Medicina e Chirurgia

Dott. Stefano Cencetti | AOU Policlinico di Modena


12.45 LE ECCELLENZE DI MODENA: TAVOLA ROTONDA

Prof. Luca Richeldi | Direttore del Centro Universitario Interdipartimentale per le Malattie Rare del Polmone |
AOU Policlinico di Modena Professore Associato Facoltà di Medicina e Chirurgia UNIMORE

Prof. Sebastiano Calandra | Professore Ordinario di Patologia Generale,
Dipartimento di Scienze Biomediche | UNIMORE

Prof. Uliano Morandi | Professore Ordinario di Chirurgia Toracica, UNIMORE Direttore di Struttura complessa Chirurgia Toracica, UNIMORE

Dott. Paolo Stagi | Responsabile del Settore di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza | AUSL di Modena


13.10 CONCLUSIONI E SALUTI FINALI

13.30 CHIUSURA CONVEGNO

 


5° GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2012 | MODENA

mercoledì 29 febbraio 2012 | 8:00 - 13:30 | Centro Congressi Facoltà di Medicina e Chirurgia
AOU Policlinico di Modena | Largo del Pozzo, 71 MODENA | Bus linea 7 direzione Policlinico

PROGRAMMA CONVEGNO APERTO ALLE SCUOLE:


 

 

 

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Assegnati a “Finale di partita…" due primi premi al Festival delle Abilità Differenti | Open Festival

“Finale di partita…e altri pezzi di scacchi” ha vinto due primi premi al Festival delle Abilità Differenti | Open Festival,
il concorso dedicato alle compagnie emergente di teatro e danza con al loro interno artisti con disabilità:

1° PREMIO "MIGLIOR SPETTACOLO"
1° PREMIO "MIGLIOR ATTRICE PROTAGONISTA"

 
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Parte da Modena una nuova speranza per la cura della Fibrosi Polmonare


intervista video

UNO STUDIO DEL MaRP DEL POLICLINICO PUBBLICATO
SUL NEW ENGLAND JOURNAL OF MEDICINE


Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena e Università degli studi di Modena e Reggio Emilia in prima linea contro la fibrosi polmonare idiopatica. Domani, 22 settembre, il New England Journal of Medicine pubblica uno studio di fase 2, condotto su oltre 400 pazienti e coordinato dal Centro per le Malattie Rare del Polmone dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico di Modena, diretto dal prof. Luca Richeldi, che ha identificato una nuova terapia per la fibrosi polmonare idiopatica, una grave malattia rara, cronica e progressiva che, sino ad oggi, non aveva cure efficaci. Il farmaco, che inibisce alcune proteine, responsabili della formazione di tessuto fibrotico nel polmone di questi pazienti, verrà ulteriormente testato in due studi di fase tre che si concluderanno nel 2014.

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