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5° GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2012 | MODENA

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mercoledì 29 febbraio 2012 | 8:00 - 13:30 | Centro Congressi Facoltà di Medicina e Chirurgia
AOU Policlinico di Modena | Largo del Pozzo, 71 MODENA | Bus linea 7 direzione Policlinico

PROGRAMMA CONVEGNO APERTO ALLE SCUOLE:


 

 

 

 

8.00 Apertura e presentazione Evento

8.20 Il Convegno aperto alle scuole: il futuro è oggi.

Rosalba Mele | AMA fuori dal buio

8.30 Rare Disease Day: rari ma forti, insieme!

Volontari delle Scuole Superiori di Modena


NARRARE LA MALATTIA

Manuela Magni | AST

8.50 “L’agnellino con le trecce” Cortometraggio

Associazione Sclerosi Tuberosa

PRODOTTO E DISTRIBUITO DA DIVA UNIVERSAL

con RICCARDO ZINNA-GIANLUCA GRECCHI-MANUELA MORABITO-ENRICO IANNIELLO

e la straordinaria partecipazione di NINO FRASSICA

9.15 “Finale di partita …e altri pezzi di scacchi”

Presentazione dello spettacolo in scena al Teatro delle Passioni

Liberamente tratto dall’opera di Samuel Beckett

Associazione CREA | AMA fuori dal buio


L’OFFERTA FORMATIVA DI AMA | FUORI DAL BUIO

Rosalba Mele | AMA fuori dal buio

9.25 RESEARCH OF RARE: testimoni del futuro | Stage MaRP

Studenti degli Istituti Superiori  Cattaneo - Deledda | Carlo Sigonio

Orsola Caparrotta | Anna Marika Cappa | Maria Caselgrandi
Marina Cogilniceanu | Cecilia Nizzoli | Sara Spaggiari

9,50 ORPHAN DRUGS: tra etica e sostenibiltà | Stage Genzyme

Studenti dell’Istituto Superiore Francesco Selmi

Cinzia Bruni | Francesca Piazza


10.05 MALATTIE RARE: STUDIARLE OGGI PER CURARLE DOMANI

Dott.ssa Stefania Cerri | Centro per le Malattie Rare del Polmone

Dott. Giacomo Sgalla
Scuola di Specializzazione in Malattie dell'Apparato Respiratorio Facoltà di Medicina e Chirurgia | UNIMORE

Dott. Valerio Di Filippo
Corso di Laurea Magistrale in Direzione e Consulenza d'Impresa Facoltà di Economia | UNIMORE

Dott. Michele Cavedoni
Corso di Laurea in Medicina e Chirurgia | UNIMORE


10.30 INTERVALLO


NOTIZIE DAL “MONDO” DELLE MALATTIE RARE

Prof. Luca Richeldi | Centro per le Malattie Rare del Polmone

10.50 "VIVERE CON LA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA:

risultati di una ricerca su pazienti Europei"

Dott.ssa Manuela Maronati
VP Sales and Marketing, Europe | InterMune

11.15 YOU ARE NOT ALONE!

Living Well with ILD: why and how to organize a patient support group.

Dott.ssa Sally Helen McLaughlin
RN, MSN |  Interstitial Lung Disease Program at the University of California, San Francisco

11.50 MALATTIE RARE: UNA RARA OPPORTUNITÀ

Dott. Stefano Bruni
Scientific Director | Genzyme Italia


12.15 CONSEGNA BORSE DI STUDIO PAOLA ZOTTI

Beatrice e Claudio Notarantonio | DEBRA

Prof.ssa Gabriella Aggazzotti | Facoltà degli Studi di Medicina e Chirurgia

Dott. Stefano Cencetti | AOU Policlinico di Modena


12.45 LE ECCELLENZE DI MODENA: TAVOLA ROTONDA

Prof. Luca Richeldi | Direttore del Centro Universitario Interdipartimentale per le Malattie Rare del Polmone |
AOU Policlinico di Modena Professore Associato Facoltà di Medicina e Chirurgia UNIMORE

Prof. Sebastiano Calandra | Professore Ordinario di Patologia Generale,
Dipartimento di Scienze Biomediche | UNIMORE

Prof. Uliano Morandi | Professore Ordinario di Chirurgia Toracica, UNIMORE Direttore di Struttura complessa Chirurgia Toracica, UNIMORE

Dott. Paolo Stagi | Responsabile del Settore di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza | AUSL di Modena


13.10 CONCLUSIONI E SALUTI FINALI

13.30 CHIUSURA CONVEGNO

 


21 GIUGNO 2018 - GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

21 GIUGNO 2018
GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

Quale occasione migliore quella di oggi per ringraziare chi lo Yoga lo pratica con professionalità e alte competenze, ma anche con senso di solidarietà!

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Comunicato Stampa - Giugno 2018

Italia


IL GRUPPO DI SUPPORTO PER PERSONE CON FIBROSI POLMONARE E PER I LORO
FAMIGLIARI: pubblicato un articolo scientifico su "Acta Biomed for Health Professions"

Daniela Magnani


Dal 2013 l’Associazione AMA fuori dal buio (www.fuoridalbuio.it), in collaborazione col
Centro per le malattie rare del polmone (MARP) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di
Modena
(Italia), ha contribuito all’avvio dei gruppi di supporto per persone con IPF e loro
famigliari, con l’intento di offrire ai partecipanti un luogo e l’occasione per incontrare altre
persone che vivono la stessa situazione, al fine di creare una rete di sostegno, condividere
esperienze e ricevere conforto da parte di una comunità di persone in grado di comprendere
l’impatto di questa malattia sulla propria vita e su quella delle persone vicine.
Durante gli incontri, che avvengono una volta al mese per la durata di due ore, i partecipanti
hanno l’opportunità di raccontare le proprie storie, di esprimere i propri pensieri e
sentimenti, di scambiarsi esperienze e informazioni. Quest’ultimo aspetto è molto
apprezzato dai partecipanti, dal momento che ciascun componente contribuisce con
informazioni preziose per gli altri, riguardanti la gestione quotidiana della propria vita con la
malattia, l’accesso ai servizi e alle agevolazioni previste per le persone malate di IPF.
In un clima di rispetto reciproco, dove si garantisce la tutela della privacy, i partecipanti si
scambiano idee e si confrontano, apprendendo gli uni dagli altri. La presenza di un
infermiere esperto, garantisce la correttezza e l’attualità delle informazioni che circolano
all’interno del gruppo.
Nel 2015 abbiamo condotto uno studio al fine di valutare gli effetti benefici della
partecipazione al gruppo di supporto, sulla qualità della vita e il benessere psicologico, di
tutti i partecipanti, malati e famigliari. Dallo studio è emerso che dopo sei mesi dall’inizio
dell’esperienza, si possono notare benefici sul livello di ansia, depressione, positività, senso
di controllo, sensazione di salute in generale e vitalità.


Link all'articolo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=magnani+lenoci


Riferimento bibliografico:
D. Magnani, G. Lenoci, S. Balduzzi, G. Artioli and P. Ferri, “Effectiveness of support groups to
improve the quality of life of people with idiopathic pulmonary fibrosis: a pre-post test pilot
study”, Acta Biomed, vol. 88, S. 5, pp. 5-12, 2017.

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