Fuori Dal Buio

29 febbraio 2012 | Facoltà di Medicina e Chirurgia | Modena

ON-LINE IL VIDEO
DELLA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2012

“Un giorno raro per persone molto speciali”, rimarrà nella storia come lo slogan della prima giornata delle Malattie Rare del 29 febbraio 2008, data scelta per sottolineare la rarità con cui queste malattie colpiscono. A distanza di cinque anni il “29 febbraio” si ripresenta dandoci l’occasione di scoprirci cresciuti dal primo Convegno aperto alle scuole a quello che proporremo, in occasione della prossima Giornata delle Malattie Rare.

In questi anni sono aumentati i paesi coinvolti nel mondo, le associazioni in rete, le malattie rappresentate,  le scuole che hanno aderito, il numero di studenti e volontari che hanno partecipato all’evento, enti  e partner coinvolti, ma soprattutto i pazienti e le loro famiglie che hanno ottenuto diagnosi, terapie e supporto.

Dall’anno scorso abbiamo esteso l’offerta formativa agli studenti universitari con progetti di stage presso centri d’eccellenza e aziende leader, finalizzati alla formazione e all’orientamento di studenti delle scuole superiori e delle facoltà universitarie.

In occasione della Giornata delle Malattie Rare per il quinto anno l’Associazione del Policlinico di Modena AMA FUORI DAL BUIO in collaborazione con Centro Interdipartimentale Universitario per le Malattie Rare del Polmone Policlinico di Modena, con la partecipazione di DEBRA, AST, GENZYME, INTERMUNE propone il “Convegno aperto alle scuole” rivolto a quanti afflitti da malattie rare, ai loro familiari, ai medici e ai ricercatori, a tutti i portatori d’interesse, in particolar modo a studenti di scuole superiori e facoltà universitarie.

Nel giorno più raro dell’anno offriamo alla comunità un’esperienza di altissimo livello, un’escursione tra le diverse modalità di narrazione della malattia rara, dall’anamesi alla testimonianza, dallo studio clinico ai gruppi di supporto, attraverso il racconto di eccellenze locali e internazionali, di pazienti e familiari e di studenti delle scuole superiori di Modena.

I ragazzi che hanno effettuato le 150 ore di stage formativo presso il Centro Interdipartimentale Universitario per le Malattie Rare del Polmone e GENZYME, apriranno il convegno, protagonisti dell’evento accanto a grandi nomi della medicina; attraverso la presentazione dell’itinerario percorso e di quanto è emerso dai loro studi, con l’utilizzo di slide e video, ci illustreranno i diversi aspetti delle malattie rare e le nuove frontiere della ricerca, raggiunte nei centri d’eccellenza d’importanza mondiale della nostra città.

Il convegno aperto alle scuole, alla sua quinta edizione, offre un alto momento di condivisione dei saperi , e spunti di approfondimento nelle materie riguardanti le scienze, la biologia, l’economia, il diritto, sociologia, psicologia al fine di sensibilizzare, informare, orientare i giovani verso il tema delle malattie rare e le future frontiere professionali nell’ambito dello studio e della ricerca scientifica e sociale, con riferimento all’offerta locale e internazionale

E’ anche un momento importante per pazienti e familiari che assieme ai volontari di AMA fuori dal buio hanno seguito il gruppo di studenti che saranno relatori; costituisce un esempio di solidarietà tra pazienti, familiari, medici, ricercatori, associazioni, enti e istituzioni.

Non mancheranno ospiti d’eccellenza nazionali e internazionali che ci illustreranno i nuovi traguardi e le prospettive future di studi e ricerche in ambito medico-scientifico e socio-assistenziale, rivolte ai malati rari.

Il clima di solidarietà e condivisione che si è creato tra i relatori con questo tipo di approccio verso il mondo dei malati rari, è frutto di diverse attività e tantissime ore di lavoro di gruppo che hanno generato la squadra affiatata, protagonista del prossimo Rare Disease Day.

E’ proprio la Solidarietà il Focus della prossima Giornata delle Malattie Rare che sottolinea con lo Slogan: “Rari, ma forti insieme” l’importanza di unirsi per essere rappresentativi e incisivi verso una presa in carico globale a favore delle famiglie con malato raro.

Per le sue caratteritiche il “progetto fuori dal buio” costituisce un modello sostenibile ed esportabile a diversi contesti, coinvolge tutte le realtà ed è rivolto all’intera comunità.

PROGRAMMA:
http://www.fuoridalbuio.it/eventi/50-programma-convegno-aperto-alle-scuole-2012

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