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Settimana Mondiale IPF IPF WORLD WEEK 2017: 16-24 Settembre

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ipfww2017 poster vertical AMA 72dpiGLI EVENTI DI AMA FUORIDALBUIO:

16 SETTEMBRE
Ore 10:00 - 13:00
AOU Policlinico di Modena | Ingresso COM

"INCONTRO MEDICI PAZIENTI"

Fra i relatori:

Dottor Fabrizio Luppi
Dottoressa Stefania Cerri
Dottoressa Daniela Magnani
Dottoressa Maria Luisa Parisi
Rosalba Mele

 

 

24 SETTEMBRE

Ore 10:00 - 19:00
Giardini Ducali

"LIBERIAMO L'ARIA"

Nordic Walking e Yoga per tutti!

Con la collaborazione di Anatomyoga e Nordic Walking Passion

MISSION:

Creare un gruppo Nazionale e Internazionale di persone che lavorino per sostenere le persone con fibrosi polmonare idiopatica.

Sviluppare una mappa dei centri di eccellenza nella diagnosi e nel trattamento dell'IPF.

Aumentare la consapevolezza, informare, formare e guidare gli portatori di interesse in questa emergenza sociale.

Fornire sostegno e strumenti ai pazienti e alle loro famiglie per meglio affrontare questa malattia.

Promuovere una cultura della "donazione" in collaborazione con le associazioni di donatori.

Promuovere la consapevolezza sociale e la sensibilità ai pericoli del fumo in collaborazione con centri anti-fumo.

Stimolare la consapevolezza sul settore del volontario, con particolare attenzione alle esigenze dei pazienti con malattie rare.

Promuovere la conoscenza delle nuove frontiere della biologia, della medicina, delle scienze sociali, della psicologia, dell'analisi, della legge, dell'economia, della comunicazione, ecc.

Tema e slogan 2017:

Il tema della consapevolezza su IPF è "Blowing Soap Bubbles" e lo slogan "Breath of Hope!"

Le bolle di sapone sono un'attività gioiosa. Quando sei sano, ci vuole meno di un secondo per soffiare le bolle. Se sei un paziente con IPF, questa semplice attività può essere molto impegnativa. La campagna "Breath of Hope" (Fiato alla Speranza) mira ad aumentare la consapevolezza dell'IPF mentre richiama l'importanza della salute fisica e la salute del polmone. Le bolle di sapone possono essere fatte da soli o in un gruppo / con la famiglia / con il medico / con il vostro animale domestico. Puoi soffiare grandi o piccole bolle, da una posizione particolare o durante un'attività.

È possibile condividere le tue foto sulle pagine ufficiali di Facebook o Twitter con la formula #IPFWorld

Alcune idee per la foto:

Prendi alcuni membri della tua organizzazione soffiate insieme le bolle

Formate le lettere di IPF con le persone su un pezzo di erba mentre soffiate le bolle

Aggregate una famiglia (nonni, genitori, bambini) e soffiate varie dimensioni di bolle

Altre informazioni e materiale utile:

www.ipfworld.org

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IPFWW2017 poster horizontal AMA 72dpi

21 GIUGNO 2018 - GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

21 GIUGNO 2018
GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

Quale occasione migliore quella di oggi per ringraziare chi lo Yoga lo pratica con professionalità e alte competenze, ma anche con senso di solidarietà!

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Comunicato Stampa - Giugno 2018

Italia


IL GRUPPO DI SUPPORTO PER PERSONE CON FIBROSI POLMONARE E PER I LORO
FAMIGLIARI: pubblicato un articolo scientifico su "Acta Biomed for Health Professions"

Daniela Magnani


Dal 2013 l’Associazione AMA fuori dal buio (www.fuoridalbuio.it), in collaborazione col
Centro per le malattie rare del polmone (MARP) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di
Modena
(Italia), ha contribuito all’avvio dei gruppi di supporto per persone con IPF e loro
famigliari, con l’intento di offrire ai partecipanti un luogo e l’occasione per incontrare altre
persone che vivono la stessa situazione, al fine di creare una rete di sostegno, condividere
esperienze e ricevere conforto da parte di una comunità di persone in grado di comprendere
l’impatto di questa malattia sulla propria vita e su quella delle persone vicine.
Durante gli incontri, che avvengono una volta al mese per la durata di due ore, i partecipanti
hanno l’opportunità di raccontare le proprie storie, di esprimere i propri pensieri e
sentimenti, di scambiarsi esperienze e informazioni. Quest’ultimo aspetto è molto
apprezzato dai partecipanti, dal momento che ciascun componente contribuisce con
informazioni preziose per gli altri, riguardanti la gestione quotidiana della propria vita con la
malattia, l’accesso ai servizi e alle agevolazioni previste per le persone malate di IPF.
In un clima di rispetto reciproco, dove si garantisce la tutela della privacy, i partecipanti si
scambiano idee e si confrontano, apprendendo gli uni dagli altri. La presenza di un
infermiere esperto, garantisce la correttezza e l’attualità delle informazioni che circolano
all’interno del gruppo.
Nel 2015 abbiamo condotto uno studio al fine di valutare gli effetti benefici della
partecipazione al gruppo di supporto, sulla qualità della vita e il benessere psicologico, di
tutti i partecipanti, malati e famigliari. Dallo studio è emerso che dopo sei mesi dall’inizio
dell’esperienza, si possono notare benefici sul livello di ansia, depressione, positività, senso
di controllo, sensazione di salute in generale e vitalità.


Link all'articolo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=magnani+lenoci


Riferimento bibliografico:
D. Magnani, G. Lenoci, S. Balduzzi, G. Artioli and P. Ferri, “Effectiveness of support groups to
improve the quality of life of people with idiopathic pulmonary fibrosis: a pre-post test pilot
study”, Acta Biomed, vol. 88, S. 5, pp. 5-12, 2017.

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