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AMA Fuoridalbuio

Associazione Malati Autoimmuni Orfani Rari
Indirizzo:
Policlinico di Modena
Via del Pozzo, 72
c/o Prof. Luca Richeldi
Centro Malattie Rare del Polmone
Modena
MO
41100
Italia

E-mail: Questo indirizzo e-mail è protetto dal bot spam. Devi avere Javascript attivato per vederlo.
Fax: 059/242785
Cellulare: 347 7111044
http://www.fuoridalbuio.it

Informazioni: Presidente: Rosalba Mele
Vice Presidente: Prof Luca Richeldi

PROGRAMMA CONVEGNO APERTO ALLE SCUOLE 2012

mercoledì 29 febbraio 2012 | 8:00 - 13:30 | Centro Congressi Facoltà di Medicina e Chirurgia
AOU Policlinico di Modena | Largo del Pozzo, 71 MODENA | Bus linea 7 direzione Policlinico

PROGRAMMA:


 

 

 

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Intervista a Rosalba Mele

Chi è affetto da una malattia rara, cioè da una patologia che - secondo i parametri europei - ha una prevalenza nella popolazione generale inferiore alla soglia dello  0,05% ossia 1 caso su 2000 abitanti, deve scontrarsi  con un sistema di servizi non sempre efficace, con la difficoltà di raggiungere la diagnosi e  con il rischio  di non essere riconosciuto come disabile, ma solo come "malato immaginario". Per dare supporto ai malati rari e alle loro famiglie, per sensibilizzare l'opinione pubblica, informare i medici di base e promuovere la ricerca è attiva a Modena una giovane e dinamica associazione, Ama Fuori dal Buio. Ecco l'intervista, rilasciata a Volontariamo.com dalla Presidente di Ama, Rosalba Mele.

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