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Settimana Mondiale IPF 2018

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L'Incontro Medici Pazienti, alla sua settima edizione, vuole essere un'occasione del Gruppo di Supporto di AMA FUORI DAL BUIO aperta a tutti, per incontrare gli specialisti del Centro per le Malattie Rare del Polmone dell'AOU Policlinico di Modena. La finalità di questo evento è di fornire a pazienti e familiari informazioni aggiornate ed esaustive sulle nuove frontiere della ricerca, ma anche un momento di condivisione di esperienze, conquiste e buone pratiche da parte di chi convive con la Fibrosi Polmonare Idiopatica.

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Tra gli eventi in programma per il 2018:
INCONTRO MEDICI PAZIENTI: L'incontro si terrà presso il MaRP Centro per le Malattia Rare del Polmone dell'AOU Policlinico di Modena (ingresso COM) - Largo del Pozzo, 71 il 22 settembre dalle ore 10:00 alle ore 13:00. 
YOGA PER ADULTI E BAMBINI: Grazie allo Staff di AnatomYoga® proponiamo una mattina sulla consapevolezza del respiro il 23 settembre dalle ore 10:00 alle ore 13:00.

Come ormai è tradizione, il momento clou delle iniziative modenesi che si terranno in occasione della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica è l’IPF Group Meeting “Open Day” di sabato 22 settembre 2018 presso il Centro per le Malattie Rare del Polmone (AOU Policlinico, Largo del Pozzo 71) dalle 10,00 alle 13,00. Protagonisti dell’iniziativa, come di consueto, sono i pazienti che porteranno le proprie testimonianze, e i ricercatori che discuteranno delle nuove frontiere nella diagnosi e nella cura. L’incontro vedrà la partecipazione del Dottor Fabrizio Luppi Direttore del Centro MaRP, la dottoressa Stefania Cerri, ricercatrice del Centro MaRP, la dottoressa Daniela Magnani, coordinatrice del Gruppo di Supporto di AMA fuori dal buio Onlus e Rosalba Mele, fondatrice dell'asociazione nata nel 2004. “La diagnosi precoce – spiegano il dottor Fabrizio Luppi e la dottoressa Stefania Cerri â€“ di fondamentale importanza per intraprendere precocemente una terapia che riduca il declino della funzione ventilatoria – che si misura attraverso la spirometria - dei pazienti affetti da IPF.” Per questo motivo, anche quest'anno, dalle 10,30 alle 12,30 sarà possibile effettuare spirometrie gratuite presso il Centro MaRP

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In occasione della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica, come di consuetudine, l'associazione AMA fuori dal buio Onlus, con la collaborazione di AnatomYoga® propone un'occasione d'incontro per adulti e bambini sul tema del respiro.

Praticare yoga per risvegliare equilibri perduti.

Si parla tanto di yoga e dei suoi tanti benefici legati al benessere dell'individuo. Lo stile di vita contemporaneo ci porta troppo spesso ad essere "statici", sia a livello fisico che a livello mentale. L'assenza di attività motoria, e degli stimoli cognitivi che questa implica, si ripercuotono a livello mentale, inibendoci.

Come osteopata ed insegnante di yoga, mi rendo quotidianamente conto di come le persone stanno lentamente, ma in modo inesorabile, perdendo gran parte della loro mobilità e autonomia percettiva corporea: si muovono sempre meno, stanno troppo spesso sedute e assumono posture contrarie e dannose all'equilibrio fisiologico.

Questa perdita di percezione del "dove siamo" e del "come siamo" spesso viene amplificata anche da eventi esterni, che possono ancora di più mascherare e alterare la percezione dei segnali di un pericoloso stato di "off" che il nostro corpo ci invia.

Lo yoga si fonda sul respiro: una semplice e potente arma che noi tutti abbiamo per far funzionare meglio il nostro corpo e la nostra mente. Ecco perché la pratica dello yoga, o meglio la trasmissione di alcuni piccoli principi pratici di questa disciplina millenaria, può contribuire a dare una maggiore autonomia alle persone affette da una patologia rara come la fibrosi polmonare idiopatica: senza la pretesa di risolvere, ma stimolando e ampliando la capacità respiratoria rispetto allo stato di deficit di cui è affetto chi soffre di questa patologia.

Gaetano Zanni - AnatomYoga®

INFO: www.ipfworld.org - www.fuoridalbuio.it - www.anatomyoga.it

 

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 MISSION IPF WORLD WEEK:

Creare un gruppo Nazionale e Internazionale di persone che lavorino per sostenere le persone con fibrosi polmonare idiopatica.

Sviluppare una mappa dei centri di eccellenza nella diagnosi e nel trattamento dell'IPF.

Aumentare la consapevolezza, informare, formare e guidare gli portatori di interesse in questa emergenza sociale.

Fornire sostegno e strumenti ai pazienti e alle loro famiglie per meglio affrontare questa malattia.

Promuovere una cultura della "donazione" in collaborazione con le associazioni di donatori.

Promuovere la consapevolezza sociale e la sensibilità ai pericoli del fumo in collaborazione con centri anti-fumo.

Stimolare la consapevolezza sul settore del volontario, con particolare attenzione alle esigenze dei pazienti con malattie rare.

Promuovere la conoscenza delle nuove frontiere della biologia, della medicina, delle scienze sociali, della psicologia, dell'analisi, della legge, dell'economia, della comunicazione, ecc.

INFO: www.ipfworld.org

 

21 GIUGNO 2018 - GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

21 GIUGNO 2018
GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

Quale occasione migliore quella di oggi per ringraziare chi lo Yoga lo pratica con professionalità e alte competenze, ma anche con senso di solidarietà!

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Comunicato Stampa - Giugno 2018

Italia


IL GRUPPO DI SUPPORTO PER PERSONE CON FIBROSI POLMONARE E PER I LORO
FAMIGLIARI: pubblicato un articolo scientifico su "Acta Biomed for Health Professions"

Daniela Magnani


Dal 2013 l’Associazione AMA fuori dal buio (www.fuoridalbuio.it), in collaborazione col
Centro per le malattie rare del polmone (MARP) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di
Modena
(Italia), ha contribuito all’avvio dei gruppi di supporto per persone con IPF e loro
famigliari, con l’intento di offrire ai partecipanti un luogo e l’occasione per incontrare altre
persone che vivono la stessa situazione, al fine di creare una rete di sostegno, condividere
esperienze e ricevere conforto da parte di una comunità di persone in grado di comprendere
l’impatto di questa malattia sulla propria vita e su quella delle persone vicine.
Durante gli incontri, che avvengono una volta al mese per la durata di due ore, i partecipanti
hanno l’opportunità di raccontare le proprie storie, di esprimere i propri pensieri e
sentimenti, di scambiarsi esperienze e informazioni. Quest’ultimo aspetto è molto
apprezzato dai partecipanti, dal momento che ciascun componente contribuisce con
informazioni preziose per gli altri, riguardanti la gestione quotidiana della propria vita con la
malattia, l’accesso ai servizi e alle agevolazioni previste per le persone malate di IPF.
In un clima di rispetto reciproco, dove si garantisce la tutela della privacy, i partecipanti si
scambiano idee e si confrontano, apprendendo gli uni dagli altri. La presenza di un
infermiere esperto, garantisce la correttezza e l’attualità delle informazioni che circolano
all’interno del gruppo.
Nel 2015 abbiamo condotto uno studio al fine di valutare gli effetti benefici della
partecipazione al gruppo di supporto, sulla qualità della vita e il benessere psicologico, di
tutti i partecipanti, malati e famigliari. Dallo studio è emerso che dopo sei mesi dall’inizio
dell’esperienza, si possono notare benefici sul livello di ansia, depressione, positività, senso
di controllo, sensazione di salute in generale e vitalità.


Link all'articolo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=magnani+lenoci


Riferimento bibliografico:
D. Magnani, G. Lenoci, S. Balduzzi, G. Artioli and P. Ferri, “Effectiveness of support groups to
improve the quality of life of people with idiopathic pulmonary fibrosis: a pre-post test pilot
study”, Acta Biomed, vol. 88, S. 5, pp. 5-12, 2017.

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