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Il Parlamento italiano vota la mozione che riconosce la fibrosi polmonare idiopatica come malattia rara

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L’IPF sarà inserita nella prossima revisione del Piano Nazionale Malattie Rare, un traguardo storico che fa sperare in un futuro migliore pazienti, familiari e personale medico-sanitario. Fondamentale in questo lungo iter è stato il ruolo delle associazioni di pazienti che sono state promotrici di informazione e di sensibilizzazione del problema, punto di raccordo e di sostegno per pazienti e familiari.

 


Le numerose azioni di ‘awareness’ hanno trovato l'importante sostegno di numerosi MEP italiani, in particolare della parlamentare europea Cécile  Kyenge, grazie alla quale è stata presentata a Bruxelles la Carta del Paziente nel 2014, della parlamentare europea Elena Gentile che ha recentemente appoggiato la presentazione di una Dichiarazione Scritta agli stati membri e dei parlamentari italiani fra cui i deputati Paola Binetti e Pierpaolo Vargiu, la cui mozione, proposta il 5 aprile scorso e votata all’unanimità dall’assemblea, segna l’ingresso dell’IPF nell’elenco delle malattie rare.

Solo Piemonte e Toscana infatti l’avevano fatto autonomamente, identificando un codice di esenzione per tutte le prestazioni sanitarie di cui necessitano i pazienti, ma ora con la mozione votata alla Camera, il Governo ora si  impegna ad assumere, per quanto di propria competenza, iniziative e campagne informative volte al riconoscimento ‘nazionale’ della malattia.

Soddisfatte naturalmente le associazioni dei pazienti e dei familiari, fra tutte l’italiana AMA Fuori dal Buio, rappresentante per l'Italia nella realizzazione della Carta del Paziente con IPF e membro fondatore della neo-nata Federazione Europea per l'IPF (EU-IPFF),impegnatesi negli ultimi anni in iniziative importanti come la creazione dei portali informativi ipfworld.org e ipfcharter.org nonché delle campagne di quattro edizioni della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica.

“Siamo estremamente grati all'Onorevole Vargiu per il suo impegno verso la nostra causa - ha dichiarato la presidentessa di AMA, la modenese Rosalba Mele - per aver dato speranza ai pazienti di tutta l'Italia. Un  traguardo importante e atteso a lungo per il quale ringraziamo tutti i Parlamentari italiani ed europei che ci hanno sostenuto insieme a Roche per il suo supporto incondizionato”.

Cosa cambia ora lo spiega lo stesso deputato Vargiu. “Il Sottosegretario alla Salute Vito De Filippo ha garantito che l’IPF sarà inserita nella prossima imminente revisione del Piano Nazionale Malattie Rare, in scadenza proprio nel 2016, e che al più presto i pazienti potranno accedere con semplicità alle prestazioni gratuite previste”.

Come ha dichiarato Vargiu durante la presentazione della sua mozione alla Camera, l’IPF “è un paradigma della sfida che attende la Sanità italiana. Prepararci ad affrontarla significa accettare la sfida di un sistema che si modernizza e che tenta di garantire ai propri cittadini la qualità di assistenza migliore possibile. Un passo importante - ha ribadito l’onorevole - per quanto riguarda l’assistenza, la ricerca, la messa in relazione delle associazioni, che in questo modo rendono ai loro associati, ai pazienti e alle famiglie un servizio sempre più efficiente”.

L'Onorevole Vargiu ha poi aggiunto: "Ringrazio ancora AMA Fuori dal buio per la sua azione appassionata. Quando “gli abitanti del Palazzo” sono attenti alla voce di chi sta fuori è più facile fare insieme cose utili per la propria Comunità. In particolare, per quel pezzo “più debole” e bisognoso d’attenzioni, rappresentato dai cittadini che necessitano di cure sanitarie."

L'Onorevole Pierpaolo Vargiu, che ha presentato la mozione

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Comunicato Stampa - Giugno 2018

Italia


IL GRUPPO DI SUPPORTO PER PERSONE CON FIBROSI POLMONARE E PER I LORO
FAMIGLIARI: pubblicato un articolo scientifico su "Acta Biomed for Health Professions"

Daniela Magnani


Dal 2013 l’Associazione AMA fuori dal buio (www.fuoridalbuio.it), in collaborazione col
Centro per le malattie rare del polmone (MARP) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di
Modena
(Italia), ha contribuito all’avvio dei gruppi di supporto per persone con IPF e loro
famigliari, con l’intento di offrire ai partecipanti un luogo e l’occasione per incontrare altre
persone che vivono la stessa situazione, al fine di creare una rete di sostegno, condividere
esperienze e ricevere conforto da parte di una comunità di persone in grado di comprendere
l’impatto di questa malattia sulla propria vita e su quella delle persone vicine.
Durante gli incontri, che avvengono una volta al mese per la durata di due ore, i partecipanti
hanno l’opportunità di raccontare le proprie storie, di esprimere i propri pensieri e
sentimenti, di scambiarsi esperienze e informazioni. Quest’ultimo aspetto è molto
apprezzato dai partecipanti, dal momento che ciascun componente contribuisce con
informazioni preziose per gli altri, riguardanti la gestione quotidiana della propria vita con la
malattia, l’accesso ai servizi e alle agevolazioni previste per le persone malate di IPF.
In un clima di rispetto reciproco, dove si garantisce la tutela della privacy, i partecipanti si
scambiano idee e si confrontano, apprendendo gli uni dagli altri. La presenza di un
infermiere esperto, garantisce la correttezza e l’attualità delle informazioni che circolano
all’interno del gruppo.
Nel 2015 abbiamo condotto uno studio al fine di valutare gli effetti benefici della
partecipazione al gruppo di supporto, sulla qualità della vita e il benessere psicologico, di
tutti i partecipanti, malati e famigliari. Dallo studio è emerso che dopo sei mesi dall’inizio
dell’esperienza, si possono notare benefici sul livello di ansia, depressione, positività, senso
di controllo, sensazione di salute in generale e vitalità.


Link all'articolo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=magnani+lenoci


Riferimento bibliografico:
D. Magnani, G. Lenoci, S. Balduzzi, G. Artioli and P. Ferri, “Effectiveness of support groups to
improve the quality of life of people with idiopathic pulmonary fibrosis: a pre-post test pilot
study”, Acta Biomed, vol. 88, S. 5, pp. 5-12, 2017.

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