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Giornata delle Malattie Rare 2018 - INCONTRO MEDICI PAZIENTI

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Giornata delle Malattie Rare 2018

3 marzo 2018
dalle 15:00 alle 18:00

Padiglione Beccaria 3°piano
AOU Policlinico di Modena
Largo del Pozzo,71

INCONTRO MEDICI -PAZIENTI

Interverranno gli specialisti dei dipartimenti di Malattie dell'Apparato Respiratorio e di Reumatologia afferenti al Centro per le Malattie Rare del Polmone - AOU Policlinico di Modena.

"Le Malattie Rare con interessamento Polmonare sono molte e spesso diagnosticate alla nascita o in età pediatrica, come accade per la Sclerosi Tuberosa, ma ve ne sono altre come la Sarcoidosi o la Sclerodermia particolarmente subdole che richiedono sia per la diagnosi che per il trattamento un approccio multidisciplinare come quello che offre il Centro per le Malattie Rare del Polmone di Modena, il primo nato in Italia per volontà del Prof. Luca Richeldi e diretto oggi dal Dottor Fabrizio Luppi. Saranno proprio gli specialisti del MaRP che aggiorneranno i pazienti sui nuovi traguardi scientifici in un momento d'incontro organizzato insieme all'associazione AMA - FUORIDALBUIO ONLUS (www.fuoridalbuio.it).

AMA - FUORIDALBUIO collabora da sempre con il Centro del Policlinico di Modena ed in particolare ha reso possibile in Italia e in Europa grandi azioni a favore delle persone con Fibrosi Polmonare Idiopatica, la più grave tra le patologie rare del Polmone; tra i risultati ottenuti ricordiamo l'inserimento dell'IPF tra le Malattie Rare che oggi hanno diritto all'esenzione.

Tra gli ospiti anche AST, l'Onlus per la Sclerosi Tuberosa che focalizzerà il suo intervento su un grande problema: la presa in carico dei pazienti quando passano dall'età pediatrica a quella adulta."

Tra i Relatori:

Dottoressa Stefania Cerri - Peumologia
Ricercatore, Università di Modena e Reggio E. Centro per le Malattie Rare del Polmone
AOU Policlinico di Modena

Dott. Marco Sebastiani - Reumatologia
Ricercatore, Università di Modena e Reggio E. Centro per le Malattie Rare del Polmone
AOU Policlinico di Modena

Dottoressa Daniela Magnani - Infermieristica
Ricercatore, Università di Modena e Reggio E.

Manuela Magni
Delegata prov. Modena e coordinatrice Regione Emilia Romagna dell'Associazione Sclerosi Tuberosa

Rosalba Mele
Fondatore Associazione AMA FUORIDALBUIO

Ingresso libero e gratuito.
INFO: www.fuoridalbuio.it

Settimana Mondiale IPF IPF WORLD WEEK 2017: 16-24 Settembre

GLI EVENTI DI AMA FUORIDALBUIO:

16 SETTEMBRE
Ore 10:00 - 13:00
AOU Policlinico di Modena | Ingresso COM

"INCONTRO MEDICI PAZIENTI"

Fra i relatori:

Dottor Fabrizio Luppi
Dottoressa Stefania Cerri
Dottoressa Daniela Magnani
Dottoressa Maria Luisa Parisi
Rosalba Mele

 

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Ascolta i suoni dell'IPF

In occasione della Settimana Mondiale dell'IPF la EU-IPF Federation ha lanciato "Ascolta i suoni dell' IPF", una campagna di sensibilizzazione globale che evidenzia l'importanza di riconoscere i segni e sintomi precoci della fibrosi polmonare idiopatica (IPF) e di accelerare l'invio del paziente ad uno specialista di patologie respiratorie.

Visita il sito
www.ipfsounds.org
per scoprire come dovrebbe idealmente essere diagnosticata l'IPF.

L'EU-IPFF insieme ai partner internazionali del IPF si impegna a garantire la diagnosi precoce del IPF e per accelerare l'accesso ai piani di trattamento personalizzati.

Link al video:
https://vimeo.com/234093101

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