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Giornata delle Malattie Rare 2018 - INCONTRO MEDICI PAZIENTI

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Giornata delle Malattie Rare 2018

3 marzo 2018
dalle 15:00 alle 18:00

Padiglione Beccaria 3°piano
AOU Policlinico di Modena
Largo del Pozzo,71

INCONTRO MEDICI -PAZIENTI

Interverranno gli specialisti dei dipartimenti di Malattie dell'Apparato Respiratorio e di Reumatologia afferenti al Centro per le Malattie Rare del Polmone - AOU Policlinico di Modena.

"Le Malattie Rare con interessamento Polmonare sono molte e spesso diagnosticate alla nascita o in età pediatrica, come accade per la Sclerosi Tuberosa, ma ve ne sono altre come la Sarcoidosi o la Sclerodermia particolarmente subdole che richiedono sia per la diagnosi che per il trattamento un approccio multidisciplinare come quello che offre il Centro per le Malattie Rare del Polmone di Modena, il primo nato in Italia per volontà del Prof. Luca Richeldi e diretto oggi dal Dottor Fabrizio Luppi. Saranno proprio gli specialisti del MaRP che aggiorneranno i pazienti sui nuovi traguardi scientifici in un momento d'incontro organizzato insieme all'associazione AMA - FUORIDALBUIO ONLUS (www.fuoridalbuio.it).

AMA - FUORIDALBUIO collabora da sempre con il Centro del Policlinico di Modena ed in particolare ha reso possibile in Italia e in Europa grandi azioni a favore delle persone con Fibrosi Polmonare Idiopatica, la più grave tra le patologie rare del Polmone; tra i risultati ottenuti ricordiamo l'inserimento dell'IPF tra le Malattie Rare che oggi hanno diritto all'esenzione.

Tra gli ospiti anche AST, l'Onlus per la Sclerosi Tuberosa che focalizzerà il suo intervento su un grande problema: la presa in carico dei pazienti quando passano dall'età pediatrica a quella adulta."

Tra i Relatori:

Dottoressa Stefania Cerri - Peumologia
Ricercatore, Università di Modena e Reggio E. Centro per le Malattie Rare del Polmone
AOU Policlinico di Modena

Dott. Marco Sebastiani - Reumatologia
Ricercatore, Università di Modena e Reggio E. Centro per le Malattie Rare del Polmone
AOU Policlinico di Modena

Dottoressa Daniela Magnani - Infermieristica
Ricercatore, Università di Modena e Reggio E.

Manuela Magni
Delegata prov. Modena e coordinatrice Regione Emilia Romagna dell'Associazione Sclerosi Tuberosa

Rosalba Mele
Fondatore Associazione AMA FUORIDALBUIO

Ingresso libero e gratuito.
INFO: www.fuoridalbuio.it

21 GIUGNO 2018 - GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

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Quale occasione migliore quella di oggi per ringraziare chi lo Yoga lo pratica con professionalità e alte competenze, ma anche con senso di solidarietà!

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Comunicato Stampa - Giugno 2018

Italia


IL GRUPPO DI SUPPORTO PER PERSONE CON FIBROSI POLMONARE E PER I LORO
FAMIGLIARI: pubblicato un articolo scientifico su "Acta Biomed for Health Professions"

Daniela Magnani


Dal 2013 l’Associazione AMA fuori dal buio (www.fuoridalbuio.it), in collaborazione col
Centro per le malattie rare del polmone (MARP) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di
Modena
(Italia), ha contribuito all’avvio dei gruppi di supporto per persone con IPF e loro
famigliari, con l’intento di offrire ai partecipanti un luogo e l’occasione per incontrare altre
persone che vivono la stessa situazione, al fine di creare una rete di sostegno, condividere
esperienze e ricevere conforto da parte di una comunità di persone in grado di comprendere
l’impatto di questa malattia sulla propria vita e su quella delle persone vicine.
Durante gli incontri, che avvengono una volta al mese per la durata di due ore, i partecipanti
hanno l’opportunità di raccontare le proprie storie, di esprimere i propri pensieri e
sentimenti, di scambiarsi esperienze e informazioni. Quest’ultimo aspetto è molto
apprezzato dai partecipanti, dal momento che ciascun componente contribuisce con
informazioni preziose per gli altri, riguardanti la gestione quotidiana della propria vita con la
malattia, l’accesso ai servizi e alle agevolazioni previste per le persone malate di IPF.
In un clima di rispetto reciproco, dove si garantisce la tutela della privacy, i partecipanti si
scambiano idee e si confrontano, apprendendo gli uni dagli altri. La presenza di un
infermiere esperto, garantisce la correttezza e l’attualità delle informazioni che circolano
all’interno del gruppo.
Nel 2015 abbiamo condotto uno studio al fine di valutare gli effetti benefici della
partecipazione al gruppo di supporto, sulla qualità della vita e il benessere psicologico, di
tutti i partecipanti, malati e famigliari. Dallo studio è emerso che dopo sei mesi dall’inizio
dell’esperienza, si possono notare benefici sul livello di ansia, depressione, positività, senso
di controllo, sensazione di salute in generale e vitalità.


Link all'articolo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=magnani+lenoci


Riferimento bibliografico:
D. Magnani, G. Lenoci, S. Balduzzi, G. Artioli and P. Ferri, “Effectiveness of support groups to
improve the quality of life of people with idiopathic pulmonary fibrosis: a pre-post test pilot
study”, Acta Biomed, vol. 88, S. 5, pp. 5-12, 2017.

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