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1 marzo 2017 : Convegno di AMA fuori dal buio

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1 marzo 2017
Convegno di AMA fuori dal buio

Giornata delle Malattie Rare 2017

Presso: Centro Servizi Facoltà di Medicina e Chirurgia
Largo del Pozzo,71 Modena
Dalle 15:00 alle 18:00

Il tema: La Ricerca.

Lo slogan: “con la ricerca le possibilità sono infinite”

In questa Giornata è importante far emergere il ruolo fondamentale dei pazienti che giocano nel campo della ricerca.

Il coinvolgimento sempre più attivo del paziente sta portando la ricerca ad essere più mirata alle esigenze di chi soffre di patologie rare.

Oggi in diversi casi i pazienti sono:

•           Motori della ricerca su specifiche malattie o settori e possono influenzare in direzioni specifiche il lavoro di enti di ricerca o aziende;

•           Sostenitori della ricerca, in quanto le organizzazioni di pazienti promuovo azioni di raccolta fondi o partecipano a iniziative di finanziamento per progetti di ricerca;

•           Partner in progetti di ricerca e sono inclusi nellagovernance del progetto;

•           Partecipano come soggetti nella fase progettuale degli studi clinici, garantendo che si tenga conto delle loro reali esigenze e che il punto di vista del paziente non venga trascurato.

La Giornata delle Malattie Rare 2017 è quindi l'occasione per invitare ricercatori, università, studenti, decisori e professionisti della salute a fare più ricerca rendendo loro maggiormente consapevoli circa l'importanza della ricerca per la comunità delle malattie rare.

www.uniamo.it
www.raredeseaseday.org

Facciamo Yoga col Cuore 2017

28 FEBBRAIO 2017 in occasione della
GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

FACCIAMO YOGA COL CUORE

Il ricavato della giornata sarà donato all’Associazione
AMA Fuori dal Buio per sostenere progetti a favore dei Malati Rari.

More:

«#FightIPF – Oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF» Campagna internazionale di informazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica

Un gruppo di figli e nipoti di pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) hanno interpretato la famosa canzone “Fight Song” per spingere i propri genitori e nonni ad affrontare con determinazione, ogni giorno, l’IPF. L’esibizione è stata registrata in un video e incoraggia le persone che convivono con l’IPF a combattere oggi, continuando a fare progetti per conquistare giorni di vita utili a realizzarli e a vivere le loro emozioni.

Il video può essere visualizzato sul sito www.fightipf.it, un nuovo punto di riferimento online realizzato con l’obiettivo di informare e dare supporto a chi è affetto da IPF e a chi, con loro, affronta ogni giorno la malattia.
La Campagna #FightIPF è stata realizzata da Roche Italia, con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare ed è stata ispirata dal ‘Breathless Choir’ di Philips. La nostra Associazione ha deciso di sostenerla.
Fallo anche tu! Aiutaci a diffondere la conoscenza dell’IPF e a far capire quanto sia importante per chi ne soffre giungere ad una diagnosi precoce, necessaria per accedere quanto prima alle terapie utili a rallentare la progressione della malattia.
Diffondi il video attraverso i tuoi canali digitali utilizzando #FightIPF.

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