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Dichiarazione Scritta 26/2016 sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)

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La Fibrosi Polmonare Idiopatica "adottata" dal Parlamento Europeo!

 

L’11 aprile 2016, sedici Membri del Parlamento Europeo di 9 Stati Membri dell’Unione Europea hanno presentato la Dichiarazione Scritta 26/2016 sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) durante una sessione plenaria del Parlamento.

 

 

La Federazione Europea per la Fibrosi Polmonare Idiopatica e malattie correlate (EU-IPFF), rappresentata per l'Italia dall'associazione AMA fuori dal buio, ha promosso la Dichiarazione Scritta 26/2016 sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), che Ã¨ stata adottata formalmente questa settimana dal Parlamento Europeo con 388 firme. La Dichiarazione era stata presentata, grazie all'impegno del nostro MEP Onorevole Elena Gentile, l’11 aprile 2016 da 16 Europarlamentari di 9 Stati Membri dell’Unione Europea.

 

 

 

 

Questa Dichiarazione Scritta, nata dalla Carta del Paziente con IPF (www.ipfcharter.org) creata dalle associazioni di pazienti (www.ipfworld.org), ha lo scopo di favorire una migliore cooperazione tra gli Stati Membri per combattere le attuali diseguaglianze sanitarie; promuove attività di ricerca per trovare la causa della patologia e una cura; incoraggia la Commissione Europea e gli Stati Membri a lavorare insieme, così da supportare la necessità di un accesso tempestivo alle terapie; al tempo stesso, affronta il problema dei ritardi nell’approvazione di medicinali autorizzati dalle autorità nazionali e il problema delle attuali diseguaglianze nell’accesso al trapianto di polmone.

 

La Dichiarazione Scritta sarà formalmente adottata dal Parlamento Europeo in occasione della prossima Sessione Plenaria a Strasburgo nella settimana del 12 settembre e sarà inoltrata alla Commissione Europea e al Consiglio Europeo per una risposta, insieme ai nominativi dei firmatari. Successivamente, la Commissione Europea e il Consiglio Europeo dovranno informare il Parlamento circa il seguito che intendono dare alla Dichiarazione, entro tre mesi dalla ricezione della stessa.

 

Siamo molto grati a tutti gli Europarlamentari che hanno firmato la Dichiarazione Scritta sull’IPF per aver dato un segnale così importante alla nostra comunità: le vite dei pazienti di IPF contano e meritano attenzione politica.

 

"Con l' "adozione" della Dichiarazione Scritta n°26 - racconta Rosalba Mele, presidente di AMA fuori dal buio (www.fuoridalbuio.it) - possiamo affermare che la Fibrosi Polmonare Idiopatica non è più una patologia rara "orfana di attenzioni" e il prossimo obiettivo sarà tradurre in fatti concreti l'impegno che è stato sottoscritto  affinché le persone affette da IPF possano finalmente essere riconosciute nei loro bisogni più urgenti, di modo che le risposte attese arrivino veramente al migliorare la vita dei nostri pazienti. E' un traguardo questo raggiunto che ha superato le nostre aspettative in quanto ad oggi solo per il diabete, patologia sicuramente più diffusa e conosciuta, si era giunti all'approvazione di una Dichiarazione Scritta Europea. A livello nazionale AMA fuori dal buio ha investito moltissimo su questa operazione portando a casa un risultato enorme; circa il 90% dei Membri Italiani del Parlamento Europeo ha infatti risposto all'invito della nostra associazione e ha firmato la Dichiarazione Scritta n°26 per l'IPF." 

 

Fino a oggi a circa 111.000 cittadini europei è state diagnosticata l’IPF e ad altre 35.000 persone viene diagnosticata ogni anno. Poiché questa malattia è difficile da diagnosticare e non ha una cura definitiva, il rapido decorso nei pazienti può portare al decesso tra i 2 e i 5 anni dalla diagnosi. Ecco perché questo risultato è per tutti i pazienti un segnale importante di cambiamento delle loro condizioni di malati invisibili, grazie al lavoro che AMA fuori dal buio svolge dal 2004 per i malati rari. 

 

Ringraziamo Roche per il supporto incondizionato e per aver creduto da sempre nell'importanza del lavoro svolto dalle associazioni in rete e tutte le persone che hanno collaborato al raggiungimento di questo incredibile risultato.

 

La Dichiarazione Scritta contiene alcune raccomandazioni su questioni particolarmente rilevanti per tutte le persone che soffrono di Fibrosi Polmonare Idiopatica in Europa e in particolare:  
• l’investimento nella ricerca per trovare la/e causa/e della Fibrosi Polmonare Idiopatica e una cura;
• l’accesso tempestivo alla terapia, specialmente una volta ricevuta l’approvazione dall’Agenzia Europea per i medicinali;   
• l’uguaglianza tra i pazienti nell’accesso al trapianto di polmone e al trattamento non farmacologico;  
• una migliore educazione e il riconoscimento del ruolo dei professionisti nell’ambito della cura della Fibrosi Polmonare Idiopatica.  
Questa Dichiarazione Scritta, se adottata, sarà un’opportunità unica per sensibilizzare la Commissione Europea e gli Stati Membri affinché partecipino in maniera più attiva al miglioramento delle vite dei pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica e delle loro famiglie.  
In Europa sono tra 80.000 e 111.000 le persone che soffrono di Fibrosi Polmonare Idiopatica, una malattia rara, cronica e irreversibile, caratterizzata dalla perdita progressiva dell’abilità dei polmoni di assorbire ossigeno, dovuta alla cicatrizzazione. In Italia,  questa patologia colpisce ogni anno circa 16 persone ogni 100.000 abitanti. 
La causa rimane sconosciuta e non c’è nessuna cura. La fibrosi polmonare idiopatica è generalmente diagnosticata dopo i 50 anni. Dopo la diagnosi, i pazienti vivono in media tra i 2 e i 5 anni.  Al momento ci sono 35.000 nuovi casi di Fibrosi Polmonare Idiopatica ogni anno; questa malattia è molto spesso sconosciuta e la diagnosi può essere sbagliata.

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Comunicato Stampa - Giugno 2018

Italia


IL GRUPPO DI SUPPORTO PER PERSONE CON FIBROSI POLMONARE E PER I LORO
FAMIGLIARI: pubblicato un articolo scientifico su "Acta Biomed for Health Professions"

Daniela Magnani


Dal 2013 l’Associazione AMA fuori dal buio (www.fuoridalbuio.it), in collaborazione col
Centro per le malattie rare del polmone (MARP) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di
Modena
(Italia), ha contribuito all’avvio dei gruppi di supporto per persone con IPF e loro
famigliari, con l’intento di offrire ai partecipanti un luogo e l’occasione per incontrare altre
persone che vivono la stessa situazione, al fine di creare una rete di sostegno, condividere
esperienze e ricevere conforto da parte di una comunità di persone in grado di comprendere
l’impatto di questa malattia sulla propria vita e su quella delle persone vicine.
Durante gli incontri, che avvengono una volta al mese per la durata di due ore, i partecipanti
hanno l’opportunità di raccontare le proprie storie, di esprimere i propri pensieri e
sentimenti, di scambiarsi esperienze e informazioni. Quest’ultimo aspetto è molto
apprezzato dai partecipanti, dal momento che ciascun componente contribuisce con
informazioni preziose per gli altri, riguardanti la gestione quotidiana della propria vita con la
malattia, l’accesso ai servizi e alle agevolazioni previste per le persone malate di IPF.
In un clima di rispetto reciproco, dove si garantisce la tutela della privacy, i partecipanti si
scambiano idee e si confrontano, apprendendo gli uni dagli altri. La presenza di un
infermiere esperto, garantisce la correttezza e l’attualità delle informazioni che circolano
all’interno del gruppo.
Nel 2015 abbiamo condotto uno studio al fine di valutare gli effetti benefici della
partecipazione al gruppo di supporto, sulla qualità della vita e il benessere psicologico, di
tutti i partecipanti, malati e famigliari. Dallo studio è emerso che dopo sei mesi dall’inizio
dell’esperienza, si possono notare benefici sul livello di ansia, depressione, positività, senso
di controllo, sensazione di salute in generale e vitalità.


Link all'articolo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=magnani+lenoci


Riferimento bibliografico:
D. Magnani, G. Lenoci, S. Balduzzi, G. Artioli and P. Ferri, “Effectiveness of support groups to
improve the quality of life of people with idiopathic pulmonary fibrosis: a pre-post test pilot
study”, Acta Biomed, vol. 88, S. 5, pp. 5-12, 2017.

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