Fuori Dal Buio

Intervista a Rosalba Mele

Chi è affetto da una malattia rara, cioè da una patologia che - secondo i parametri europei - ha una prevalenza nella popolazione generale inferiore alla soglia dello  0,05% ossia 1 caso su 2000 abitanti, deve scontrarsi  con un sistema di servizi non sempre efficace, con la difficoltà di raggiungere la diagnosi e  con il rischio  di non essere riconosciuto come disabile, ma solo come "malato immaginario". Per dare supporto ai malati rari e alle loro famiglie, per sensibilizzare l'opinione pubblica, informare i medici di base e promuovere la ricerca è attiva a Modena una giovane e dinamica associazione, Ama Fuori dal Buio. Ecco l'intervista, rilasciata a Volontariamo.com dalla Presidente di Ama, Rosalba Mele.

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