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Fibrosi Polmonare Idiopatica: un appello alle istituzioni per superare le disparità di trattamento regionali

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 Una patologia che colpisce in Italia ogni anno circa 16 persone ogni 100.000 abitanti, con esiti imprevedibili e aspettative di sopravvivenza peggiori rispetto a molti tipi di tumore

 

Fibrosi Polmonare Idiopatica: un appello alle istituzioni per superare le disparità di trattamento regionali

 

Riconosciuta come malattia rara solo in Toscana e Piemonte, l’IPF impone ai pazienti di tutte le altre regioni di farsi carico autonomamente degli altissimi costi associati alle cure e al monitoraggio costante dell’evoluzione della patologia

 

 

Roma, 1 marzo 2016 – Riconoscere la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) come malattia rara in tutte le regioni di Italia per garantire l’accesso indiscriminato alle cure a tutti i pazienti, implementare protocolli standardizzati e modelli diagnostici che facilitino la diagnosi precoce e accurata della patologia, promuovere una conoscenza più diffusa dell’IPF tra medici, professionisti del settore e grande pubblico. Queste in sintesi le richieste avanzate ai decisori politici in occasione del primo momento di confronto italiano sul tema della Fibrosi Polmonare Idiopatica, promosso da AMA Fuori dal Buio con il supporto incondizionato di Roche, nell’ambito delle iniziative per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare  Al centro dell’incontro, svoltosi oggi a Roma, le problematiche con cui quotidianamente i pazienti colpiti da IPF devono misurarsi e le proposte concrete per superarle, a partire dal riconoscimento a livello nazionale dell’IPF come malattia rara, che garantirebbe l’esenzione dal pagamento dei ticket a ogni paziente, indipendentemente dalla regione di residenza.

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Nella foto: Domenica Taruscio con pazienti, volontari e medici soffia le ormai famose bolle di sapone, simbolo della campagna IPF.

 

Proprio per superare le disuguaglianze con cui si scontrano i pazienti a livello nazionale e internazionale è stata creata la Carta Europea del Paziente, già presentata al Parlamento europeo nel 2014 e oggi portata all’attenzione delle istituzioni italiane per promuovere i diritti dei pazienti con IPF. “La Carta Europea del Paziente, di cui AMA Fuori dal Buio è membro fondatore insieme ad altre 10 organizzazioni europee di pazienti con IPF, rappresenta uno strumento partecipato, condiviso ed esportabile, estremamente  importante nella diffusione di buone pratiche a favore delle persone con IPF – commenta Rosalba Mele, Presidente dell’Associazione AMA Fuori Dal Buio - . Attraverso la Carta ci appelliamo ai decisori politici e alle istituzioni sanitarie affinché i malati e le loro famiglie abbiano diritto a diagnosi precoce e accurata, accesso alle cure, approccio olistico alla cura, informazioni esaustive e di alta qualità su questa patologia, accesso alle cure palliative e di fine vita. In particolare, ai decisori italiani, a livello nazionale e regionale, chiediamo oggi il riconoscimento urgente dell’IPF come malattia rara e l’esenzione dal pagamento dei ticket in tutte le regioni, per garantire a ogni paziente un diritto indiscriminato ai trattamenti”.

 

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Nella foto: l'Onorevole Binetti e il presidente di AMA fuori dal buio.

 

E’ ancora limitata la conoscenza di questa patologia che in Italia colpisce ogni anno circa 16 persone ogni 100.000 abitanti, prevalentemente uomini tra i 55 e 70 anni, sebbene si registrino anche diversi casi in età precoce e con familiarità. A livello europeo le stime parlano di circa  80.000 - 111.000 persone che attualmente soffrono di IPF e circa 35.000 nuovi casi diagnosticati ogni anno. Si tratta di una malattia cronica, le cui cause sono ancora sconosciute, che colpisce i polmoni comportando progressivamente,  e in maniera imprevedibile, importanti problemi di respirazione, fino al punto di togliere letteralmente il fiato. “L’IPF è un tipo specifico di fibrosi polmonare in cui i piccoli sacchetti dei polmoni, chiamati “alveoli”, che sono le unità funzionali alla base della respirazione, vengono gradualmente sostituiti da tessuto cicatriziale fibrotico fino a causare un’insufficienza respiratoria – spiega Carlo Vancheri, Professore Ordinario di Malattie Respiratorie Università degli Studi di Catania -. Il decorso della malattia è diverso da persona a persona e difficile da prevedere. Di certo questi pazienti hanno un’aspettativa di vita peggiore rispetto a diversi tipi di tumore, sebbene al momento della diagnosi molti non ne percepiscono la gravità. Proprio a causa della scarsa conoscenza e consapevolezza dell’IPF, sia al livello di opinione pubblica che di classe medica, e complice il fatto che presenta una sintomatologia aspecifica, l’IPF viene spesso confusa con altre malattie causando un ritardo nella diagnosi in media di due anni dalla comparsa dei primi sintomi. Questo si ripercuote inevitabilmente sulle possibilità di successo dell’intervento terapeutico, che oggi grazie alla disponibilità di alcuni farmaci è in grado di rallentare il decorso della malattia e migliorare la qualità di vita dei pazienti”. 

 

Il riconoscimento precoce e corretto della malattia, fondamentale per i successivi approcci terapeutici e l’eventuale valutazione del trapianto polmonare, richiede l’intervento di un team multidisciplinare che può coinvolgere oltre allo specialista pneumologo diverse figure professionali quali radiologo, anatomopatologo, reumatologo, immunologo clinico, chirurgo toracico e cardiologo. “L’importanza di essere seguiti da un team multidisciplinare, che lavori armonicamente all’interno di uno stesso ospedale, implica la necessità di far afferire i pazienti in Centri Specialistici dedicati, idealmente distribuiti in maniera omogenea sul territorio nazionale, dove venga assicurato tale approccio multidisciplinare alla gestione della patologia – spiega Fabrizio Luppi, Direttore del Centro Interdipartimentale per le Malattie Rare del Polmone Università di Modena – Poter contare su una rete nazionale ed europea di Centri consentirebbe inoltre la condivisione di programmi di ricerca sia clinica che volta a chiarire i meccanismi patogenici responsabili dell’insorgenza di questa patologia”. 

 

Le reti sono uno strumento essenziale, nell’ambito delle malattie rare, per creare sinergie in grado di fronteggiare le sfide che queste patologie pongono sia in termini di ricerca che di organizzazione dei sistemi sanitari ed è proprio grazie alla collaborazione di tutte le maggiori società scientifiche respiratore internazionali, che dal 2011 è disponibile un documento di linee guida interamente basato sull’evidenza per la diagnosi e la terapia dell’IPF. “La disponibilità di linee guida condivise è fondamentale per assicurare a tutti i pazienti il diritto ad un percorso diagnostico e terapeutico accurato e standardizzato indipendentemente dalla loro localizzazione geografica o dalle caratteristiche del sistema sanitario in cui vivono” - commenta Luca Richeldi, Professore di Medicina Respiratoria, Cattedra di Patologia Polmonare Interstiziale Università di Southampton.

 

Le malattie rare rappresentano una sfida ancora aperta per i sistemi sanitari di tutti i paesi impegnati da un lato a rispondere ai bisogni di ricerca e innovazione e dall’altro a confrontarsi con i problemi legati alla sostenibilità. 

“Oggi portare nuove soluzioni terapeutiche per il trattamento di gravi patologie è fondamentale, ma non più sufficiente se non affiancato alla ricerca di soluzioni per la sostenibilità. Soluzioni che possono scaturire solo dal confronto e dialogo trasparente e costruttivo tra i diversi interlocutori del Sistema stesso -  commenta Dario Scapola, Market Access Director di Roche S.p.A. - . Siamo orgogliosi di essere a fianco delle associazioni e delle Istituzioni, perché questa giornata sia l’avvio di una solida collaborazione tra i diversi attori dell’area, affinché i bisogni e l’urgenza dei pazienti possano trovare risposte rapide.”

 

 

21 GIUGNO 2018 - GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

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Comunicato Stampa - Giugno 2018

Italia


IL GRUPPO DI SUPPORTO PER PERSONE CON FIBROSI POLMONARE E PER I LORO
FAMIGLIARI: pubblicato un articolo scientifico su "Acta Biomed for Health Professions"

Daniela Magnani


Dal 2013 l’Associazione AMA fuori dal buio (www.fuoridalbuio.it), in collaborazione col
Centro per le malattie rare del polmone (MARP) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di
Modena
(Italia), ha contribuito all’avvio dei gruppi di supporto per persone con IPF e loro
famigliari, con l’intento di offrire ai partecipanti un luogo e l’occasione per incontrare altre
persone che vivono la stessa situazione, al fine di creare una rete di sostegno, condividere
esperienze e ricevere conforto da parte di una comunità di persone in grado di comprendere
l’impatto di questa malattia sulla propria vita e su quella delle persone vicine.
Durante gli incontri, che avvengono una volta al mese per la durata di due ore, i partecipanti
hanno l’opportunità di raccontare le proprie storie, di esprimere i propri pensieri e
sentimenti, di scambiarsi esperienze e informazioni. Quest’ultimo aspetto è molto
apprezzato dai partecipanti, dal momento che ciascun componente contribuisce con
informazioni preziose per gli altri, riguardanti la gestione quotidiana della propria vita con la
malattia, l’accesso ai servizi e alle agevolazioni previste per le persone malate di IPF.
In un clima di rispetto reciproco, dove si garantisce la tutela della privacy, i partecipanti si
scambiano idee e si confrontano, apprendendo gli uni dagli altri. La presenza di un
infermiere esperto, garantisce la correttezza e l’attualità delle informazioni che circolano
all’interno del gruppo.
Nel 2015 abbiamo condotto uno studio al fine di valutare gli effetti benefici della
partecipazione al gruppo di supporto, sulla qualità della vita e il benessere psicologico, di
tutti i partecipanti, malati e famigliari. Dallo studio è emerso che dopo sei mesi dall’inizio
dell’esperienza, si possono notare benefici sul livello di ansia, depressione, positività, senso
di controllo, sensazione di salute in generale e vitalità.


Link all'articolo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=magnani+lenoci


Riferimento bibliografico:
D. Magnani, G. Lenoci, S. Balduzzi, G. Artioli and P. Ferri, “Effectiveness of support groups to
improve the quality of life of people with idiopathic pulmonary fibrosis: a pre-post test pilot
study”, Acta Biomed, vol. 88, S. 5, pp. 5-12, 2017.

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