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La Carta del Paziente con IPF

Fibrosi Polmonare Idiopatica: un appello alle istituzioni per superare le disparità di trattamento regionali

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 Una patologia che colpisce in Italia ogni anno circa 16 persone ogni 100.000 abitanti, con esiti imprevedibili e aspettative di sopravvivenza peggiori rispetto a molti tipi di tumore

 

Fibrosi Polmonare Idiopatica: un appello alle istituzioni per superare le disparità di trattamento regionali

 

Riconosciuta come malattia rara solo in Toscana e Piemonte, l’IPF impone ai pazienti di tutte le altre regioni di farsi carico autonomamente degli altissimi costi associati alle cure e al monitoraggio costante dell’evoluzione della patologia

 

 

Roma, 1 marzo 2016 – Riconoscere la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) come malattia rara in tutte le regioni di Italia per garantire l’accesso indiscriminato alle cure a tutti i pazienti, implementare protocolli standardizzati e modelli diagnostici che facilitino la diagnosi precoce e accurata della patologia, promuovere una conoscenza più diffusa dell’IPF tra medici, professionisti del settore e grande pubblico. Queste in sintesi le richieste avanzate ai decisori politici in occasione del primo momento di confronto italiano sul tema della Fibrosi Polmonare Idiopatica, promosso da AMA Fuori dal Buio con il supporto incondizionato di Roche, nell’ambito delle iniziative per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare  Al centro dell’incontro, svoltosi oggi a Roma, le problematiche con cui quotidianamente i pazienti colpiti da IPF devono misurarsi e le proposte concrete per superarle, a partire dal riconoscimento a livello nazionale dell’IPF come malattia rara, che garantirebbe l’esenzione dal pagamento dei ticket a ogni paziente, indipendentemente dalla regione di residenza.

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European Idiopathic Pulmonary Fibrosis & Related Disorders Federation: EU-IPFF

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ELENA GENTILE WEB

Gruppi di pazienti si uniscono per formare una federazione
dedicata alla fibrosi polmonare idiopatica e ai disturbi correlati

Bruxelles, Belgio, 22 febbraio 2016 - Gruppi di pazienti provenienti da nove Paesi europei si sono riuniti per formare la Federazione europea per la fibrosi polmonare idiopatica e i disturbi correlati (European Idiopathic Pulmonary Fibrosis & Related Disorders Federation: EU-IPFF), che si fa portavoce degli interessi dei pazienti europei affetti da fibrosi polmonare idiopatica (FPI). La FPI è una malattia cronica progressiva e irreversibile che colpisce i polmoni1, per la quale attualmente non esistono cure. La EU-IPFF sosterrà l'avanzamento dei programmi relativi alla FPI a livello europeo attraverso il potenziamento delle modalità di accesso dei pazienti al trattamento, l'accrescimento della sensibilizzazione del pubblico sulla malattia e la promozione della ricerca sulle nuove opzioni terapeutiche.

 

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1° Marzo 2016, la Carta del Paziente IPF a Roma.

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"Il Diritto alla diagnosi e alla cura dei pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica."

Si terrà martedì 1° Marzo 2016, dalle ore 10.30 presso la Biblioteca della Camera dei Deputati - Sala del Refettorio (Palazzo San Macuto - Via del Seminario, 76 - Roma) l’evento “Il Diritto alla diagnosi e alla cura dei pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica. La Carta Europea del Paziente e il riconoscimento della IPF come malattia rara in tutte le regioni d'Italia per superare le disparità di trattamento”, promosso da AMA Fuori Dal Buio.

 

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IPF PATIENT CHARTER | News 2015

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15 09 15 EU

FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA: AMA FUORI DAL BUIO AL PARLAMENTO EUROPEO

Operatori sanitari, care givers e pazienti a Bruxelles per chiedere alle istituzioni cure accessibili per tutti ed un più efficace sostegno alle famiglie attraverso la Carta Europea del Paziente con IPF. 

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Premio Giornalistico OmaR 2015

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AMA FUORI DAL BUIO PREMIATA
CON LA MENZIONE SPECIALE "GIOVANNA CORDER"

 

La Menzione è stata assegnata all’associazione modenese AMA Fuori dal Buio, che ha rappresentato l’Italia nella realizzazione della Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica (http://www.ipfcharter.org/the-charter-ita/), presentata al Parlamento europeo il 30 settembre 2014. Si tratta del primo documento dedicato alla IPF, realizzato da 11 associazioni di pazienti insieme ai professionisti sanitari di 9 Paesi Europei, per chiedere il miglioramento delle condizioni di vita delle persone che vivono con l'IPF, un livello di cura standardizzato e un equo accesso a diagnosi e trattamento per tutti i pazienti europei. 

 

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Facciamo Yoga col Cuore 2017

28 FEBBRAIO 2017 in occasione della
GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

FACCIAMO YOGA COL CUORE

Il ricavato della giornata sarà donato all’Associazione
AMA Fuori dal Buio per sostenere progetti a favore dei Malati Rari.

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«#FightIPF – Oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF» Campagna internazionale di informazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica

Un gruppo di figli e nipoti di pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) hanno interpretato la famosa canzone “Fight Song” per spingere i propri genitori e nonni ad affrontare con determinazione, ogni giorno, l’IPF. L’esibizione è stata registrata in un video e incoraggia le persone che convivono con l’IPF a combattere oggi, continuando a fare progetti per conquistare giorni di vita utili a realizzarli e a vivere le loro emozioni.

Il video può essere visualizzato sul sito www.fightipf.it, un nuovo punto di riferimento online realizzato con l’obiettivo di informare e dare supporto a chi è affetto da IPF e a chi, con loro, affronta ogni giorno la malattia.
La Campagna #FightIPF è stata realizzata da Roche Italia, con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare ed è stata ispirata dal ‘Breathless Choir’ di Philips. La nostra Associazione ha deciso di sostenerla.
Fallo anche tu! Aiutaci a diffondere la conoscenza dell’IPF e a far capire quanto sia importante per chi ne soffre giungere ad una diagnosi precoce, necessaria per accedere quanto prima alle terapie utili a rallentare la progressione della malattia.
Diffondi il video attraverso i tuoi canali digitali utilizzando #FightIPF.

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