JA slide show

I Diritti del Malato Raro

Diritti e priorità

E-mail Print PDF

La nostra Costituzione nell'articolo 32 e 38 garantisce la tutela della salute e il diritto al lavoro.

 

Priorità necessarie a migliorare la qualità della vita dei Malati Rari:

 

-AVERE UNA DIAGNOSI IN TEMPI BREVI

-ESSERE INDIRIZZATI VERSO CENTRI SPECIALIZZATI NELLO STUDIO E LA CURA DI PATOLOGIE RARE

-TROVARE UN SOSTEGNO PSICOLOGICO PER LORO E PER I FAMIGLIARI NEL PERCORSO CHE LA PATOLOGIA COMPORTA.

-SOSTENERE LE SPESE PER ANALISI, ESAMI E TERAPIE (PER LA MAGGIOR PARTE DI ESSE NON E' PREVISTA L'ESENZIONE PER PATOLOGIA)

-ESSERE ASSISTITI NELLE PRATICHE PER IL RICONOSCIMENTO DELL'INVALIDITA'

-TROVARE UN'OCCUPAZIONE QUANDO LE CAPACITA' DI RESA CAMBIANO E LE PATOLOGIE COSTRINGONO A FREQUENTI PERIODI DI RIPOSO OD OSPEDALIZZAZIONE.

-ESSERE INFORMATI SUI PROGRESSI DELLA RICERCA E SULLE NUOVE POSSIBILI TERAPIE

-CONOSCERE ALTRE PERSONE AFFETTE DALLA STESSA PATOLOGIA PER PARLARE DELLE PROPRIE ESPERIENZE, SCAMBIARSI CONSIGLI E OPINIONI, CONDIVIDERE MOMENTI DI AGGREGAZIONE (GRUPPI DI AUTO- MUTUO AIUTO, MEETING, EVENTI...).

 

Priorità per la salute e diritto all'autonomia e al lavoro: questi aspetti per i malati rari sono spesso congiunti. Chi perde il suo stato di salute trova difficoltà a svolgere le normali funzioni e questo comporta spesso la perdita dell'autonomia e del lavoro. Per le malattie rare anche se sono state fatte nuove leggi con l'intento di arginare il problema, la situazione risulta particolarmente complessa in quanto si tratta di patologie ancora sconosciute, spesso sottovalutate e che per la bassa incidenza sociale non hanno ancora una adeguata regolamentazione che tuteli quanti ne sono affetti. Innanzi tutto per la maggior parte di esse non è prevista un'esenzione per patologia e quindi i costi per diagnosi, monitoraggio e cura sono totalmente a carico del paziente. Unica alternativa all'esenzione è il riconoscimento dell'invalidità; questa non è sempre riconosciuta nonostante la cronicità e la multidisciplinarità delle patologie rare. Quando poi a soffrirne sono i bambini la situazione si complica ulteriormente e l'intera famiglia necessita supporto.

 

Read more...

LA GUIDA DI UNIAMO

E-mail Print PDF

Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per le persone con malattia rara

Read more...

Facciamo Yoga col Cuore 2017

28 FEBBRAIO 2017 in occasione della
GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

FACCIAMO YOGA COL CUORE

Il ricavato della giornata sarà donato all’Associazione
AMA Fuori dal Buio per sostenere progetti a favore dei Malati Rari.

More:

«#FightIPF – Oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF» Campagna internazionale di informazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica

Un gruppo di figli e nipoti di pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) hanno interpretato la famosa canzone “Fight Song” per spingere i propri genitori e nonni ad affrontare con determinazione, ogni giorno, l’IPF. L’esibizione è stata registrata in un video e incoraggia le persone che convivono con l’IPF a combattere oggi, continuando a fare progetti per conquistare giorni di vita utili a realizzarli e a vivere le loro emozioni.

Il video può essere visualizzato sul sito www.fightipf.it, un nuovo punto di riferimento online realizzato con l’obiettivo di informare e dare supporto a chi è affetto da IPF e a chi, con loro, affronta ogni giorno la malattia.
La Campagna #FightIPF è stata realizzata da Roche Italia, con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare ed è stata ispirata dal ‘Breathless Choir’ di Philips. La nostra Associazione ha deciso di sostenerla.
Fallo anche tu! Aiutaci a diffondere la conoscenza dell’IPF e a far capire quanto sia importante per chi ne soffre giungere ad una diagnosi precoce, necessaria per accedere quanto prima alle terapie utili a rallentare la progressione della malattia.
Diffondi il video attraverso i tuoi canali digitali utilizzando #FightIPF.

More: