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Fuori Dal Buio

Dichiarazione Scritta 26/2016 sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)

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 L’11 aprile 2016, sedici Membri del Parlamento Europeo di 9 Stati Membri dell’Unione Europea hanno presentato la Dichiarazione Scritta 26/2016 sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) durante una sessione plenaria del Parlamento.

dichiarazioneE’ possibile firmare la suddetta Dichiarazione Scritta fino all’11 luglio 2016 e il Vostro supporto, attraverso la firma della Dichiarazione, può apportare un contributo significativo per l’adozione della stessa. 
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Il Parlamento italiano vota la mozione che riconosce la fibrosi polmonare idiopatica come malattia rara

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L’IPF sarà inserita nella prossima revisione del Piano Nazionale Malattie Rare, un traguardo storico che fa sperare in un futuro migliore pazienti, familiari e personale medico-sanitario. Fondamentale in questo lungo iter è stato il ruolo delle associazioni di pazienti che sono state promotrici di informazione e di sensibilizzazione del problema, punto di raccordo e di sostegno per pazienti e familiari.

 

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Fibrosi Polmonare Idiopatica: un appello alle istituzioni per superare le disparità di trattamento regionali

  

 Una patologia che colpisce in Italia ogni anno circa 16 persone ogni 100.000 abitanti, con esiti imprevedibili e aspettative di sopravvivenza peggiori rispetto a molti tipi di tumore

 

Fibrosi Polmonare Idiopatica: un appello alle istituzioni per superare le disparità di trattamento regionali

 

Riconosciuta come malattia rara solo in Toscana e Piemonte, l’IPF impone ai pazienti di tutte le altre regioni di farsi carico autonomamente degli altissimi costi associati alle cure e al monitoraggio costante dell’evoluzione della patologia

 

 

Roma, 1 marzo 2016 – Riconoscere la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) come malattia rara in tutte le regioni di Italia per garantire l’accesso indiscriminato alle cure a tutti i pazienti, implementare protocolli standardizzati e modelli diagnostici che facilitino la diagnosi precoce e accurata della patologia, promuovere una conoscenza più diffusa dell’IPF tra medici, professionisti del settore e grande pubblico. Queste in sintesi le richieste avanzate ai decisori politici in occasione del primo momento di confronto italiano sul tema della Fibrosi Polmonare Idiopatica, promosso da AMA Fuori dal Buio con il supporto incondizionato di Roche, nell’ambito delle iniziative per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare  Al centro dell’incontro, svoltosi oggi a Roma, le problematiche con cui quotidianamente i pazienti colpiti da IPF devono misurarsi e le proposte concrete per superarle, a partire dal riconoscimento a livello nazionale dell’IPF come malattia rara, che garantirebbe l’esenzione dal pagamento dei ticket a ogni paziente, indipendentemente dalla regione di residenza.

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